Silvia P., Jahrgang 1961

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Als im Herbst 2006 bei mir MG vermutet wurde, las ich mich auf dieser tollen und sehr informativen Internetseite lange ein, und ohne Befund wusste ich, ich habe MG ! Gott sei Dank. Endlich eine richtige Diagnose, jetzt kann mir geholfen werden.

Vom ersten bewussten Feststellen von Schwäche bis zur Diagnose hat es 4 lange Jahre gedauert, und diese waren wirklich sehr schlimm.

Ich war auf Wellness, machte sehr viel Sport, und eines Abends verließ mich die Kraft in den Beinen, ich sackte zusammen und konnte nicht mehr alleine aufstehen. Dies wiederholte sich in dieser Woche des Öfteren und ich dachte ich habe mich überanstrengt.

In der nächsten Zeit hatte ich sehr müde Augen, starke Doppelbilder, Muskelschwäche in Armen und Beinen. Was ich nie verstand war, dass ich müde und schwach war, und nach etwas Ruhe konnte ich wieder etwas unternehmen.

Es folgten schlimme Panikattacken, darauf ging ich zum Neurologen, welcher mich gegen psychische Probleme behandelte. Meinem Vater ging es damals gesundheitlich sehr schlecht, und so waren es natürlich die familiären Probleme welche mir zu schaffen machten. Ich sorgte mich natürlich sehr um meinen Vater, aber dass ich dadurch zusammenbreche, keinen Haarfön halten kann, Doppelbilder hatte, nein, das glaubte ich nicht.

Ich nahm viele Psychopharmaka, geholfen hat mir nichts, jedes halbe Jahr wurde die Dosis erhöht bzw. andere Medikamente ausprobiert, es war keine Besserung. Ich war in psychologischer Therapie, es brachte nichts, beinahe hätte ich eine Familienaufstellung gemacht.

Die Symptome der MG sind vor meinen Tagen, gleich nach dem Eisprung viel stärker als nach der Regel. Für mich war klar, dass es ein hormonelles Problem sei, warum es mir schlecht geht. So suchte ich einen Gynäkologen nach dem anderen auf, begab mich in stationäre Behandlung ins AKH Wien wo man Hormone bis zum Abwinken kontrollierte, nichts, es konnte mir keiner helfen.

Der Sommer 2006 war am Schlimmsten. Ich konnte fast keinen Weg mehr alleine bewältigen, um Stufen zu meiden machte ich enorme Umwege, welche natürlich auch sehr anstrengend waren. Aus der Badewanne konnte ich alleine nicht mehr heraus, mein Mann und ich waren verzweifelt. Ständig suchte ich Ausreden, um Einladungen auszuweichen. Meine Neurologin wusste nicht mehr weiter und so empfahl sie mir, entweder eine Woche intensive Untersuchung und Behandlung im Krankenhaus, oder den Besuch bei einem Allgemein Mediziner, welcher sich mit Kinesiology, Neuraltherapie usw. beschäftigt. Nach längerem Zögern entschied ich mich für den praktischen Arzt – es war die richtige Entscheidung.

Herr Dr. Schall nahm sich sehr viel Zeit, schickte mich zur Blutuntersuchung, speziell Antikörper (hätte nur meine Neurologin einmal diesen Wert untersuchen lassen !!!!!), ich machte ein MRT, suchte natürlich einen anderen Neurologen auf, und die Diagnose war Myasthenia Gravis ! Es wurde eine generalisierte MG festgestellt.

Sofort nach Einnahme von Mestinon ging es mir bereits nach 2 Tagen schon besser, ich konnte es kaum fassen, ich konnte kleine Stufen wieder normal hinauf- und hinuntersteigen, der Fön fiel mir nicht mehr aus der Hand, ich konnte mich ohne Pausen schminken.

Ich konnte eine Zwiebel auf einmal schneiden, ich konnte in ein Schwimmbecken wieder hinein und heraus steigen, ich konnte hinunter gefallene Sachen wieder alleine aufheben, das Geschirr über Kopf wieder in einen Schrank geben, ich konnte wieder mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Ich konnte wieder schöne Schuhe tragen !

Laut MRT war meine Thymusdrüse stark vergrößert und es bestand der Verdacht auf ein Thymom. Ich wurde im Februar 2007 am AKH Wien thymektomiert.

Die Operation wurde mittels Computer seitlich durch die Brust durchgeführt, der histologische Befund war in Ordnung, lustig war das Ganze nicht, aber trotzdem ein großes Lob an meinen Chirugen Prof. Dr. Wisser, die Intensivstation und die Station 20 C, dort wird gute Arbeit geleistet. Ich verließ nach 5 Tagen das Krankenhaus, und von Woche zu Woche wurden auch die Schmerzen in meiner Brust wieder besser.

Ich nehme jetzt 8 Monate nach Diagnose und 6 Monate nach der Operation :
5x 90 mg Mestinon, 2×2 Cell Cept, Algen und Vitamine.

Der Antikörper hat sich leider nur sehr wenig verringert, aber er geht hinunter, und das ist ein Erfolg. (von 57,1 auf 48,4) Die Müdigkeit ist sehr stark, aber mit dem kann ich leben. Meine Sprache ist leider verwaschen und ich nuschel manchmal wie Hans Moser.

Aber ich bin gut zu Fuß, und das genieße ich, es ist herrlich wieder normal durch die Stadt zu gehen und jedes Geschäft oder Lokal mühelos und ohne Hilfe zu „erklimmen“ . Wo Wien doch so eine schöne Stadt ist.

Ich bin zuversichtlich, dass es mir weiterhin so gut geht, viele Sachen kann ich leider nicht mehr tun, aber vielleicht kommt die Zeit wieder, wo ich mehr Kraft und Ausdauer in den Muskeln habe.

Einen großen Dank an meinen lieben Schatz, welcher in der langen Zeit sehr viel Geduld und Verständnis aufbrachte. Es war nicht immer leicht mit mir, er war aber stets für mich da und half wann immer ich ihn nur brauchte.

An alle viel Kraft und nicht unterkriegen lassen.

Meine Myastenie wurde diagnostiziert im Februar ´02 .Eigentlich fühlte ich mich schon viel länger so schlapp und kraftlos. Da ich aber noch andere Autoimmunerkrankung habe und ich mich auch ständig auspauerte dachten meine Hausärztin und ich es läge daran.Doch dann hatte ich plötzlich diese Doppelbilder und ein Augenlid hing herunter und ich hatte das Gefühl es ist gelähmt.

Der erste Augenarzt meinte es sei alles o.k. Worauf ich erst mal nach Hause ging und dachte der hat wohl einen Vogel. Die zweite Augenärztin war da schon etwas genauer,schickte mich ins MRT und zum Neurologen.Da fand man nichts.Zwei monate später holte ich mir bei einen anderen Neurologen ein zweite Meinung ein.Da hatte ich solch Glück, der hatte sofort gewusst, was ich habe.Er kannte diese Erkrankung.Er behandelte mich mit Mestinon und siehe da, die Doppelbilder verschwanden.

Doch brauchte ich immer mehr Mestinon, so das wir mit Kortison und Imurek anfingen. Imurek hab ich nicht vertragen, das wurde nach drei Wochen abgesetzt.Ich habe mich nach langen Info sammeln zur Tymektomie entschlossen.In der Charite Mitte gibt es einen erstklassigen Chirurgen Dr. Rückert, der mich sofort operierte.Mit drei ganz kleinen Schnitten an der linken Seite,mit dem Roboterassistenten war ich in sechs Stunden um 36 Gramm leichter. Nach vier Tagen war ich wieder zu Hause. Mestinon muss ich weiter nehmen und abwarten wie sich die Myastenie entwickelt.