Tag: Atemnot

Anjas Thymektomie

Mein Name ist Anja, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2017 eine MG diagnostiziert.

Vorgeschichte:
Anfang des Jahres begann alles mit Schwierigkeiten beim Kauen. Ich konnte nur noch sehr langsam und nur noch kleine Portionen essen. Außerdem hatte ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken, das Backenaufblasen und Lippenspitzen war nur noch eingeschränkt möglich. Mein Lachen sah seltsam aus und die Wangen zitterten von der Anstrengung. Das war mir sehr unangenehm. Auch beim Sport stellte ich fest, dass ich nicht mehr besonders leistungsfähig war und teilweise schlecht Luft bekam. Ich erklärte mir das jedoch mit einem schlechten Trainingszustand und machte weiterhin Sport. Nach längerem Abwarten suchte ich wegen Kieferknacken und den Problemen beim Essen einen Zahnarzt auf, der eine craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) diagnostizierte. Ich bekam manuelle Therapie verordnet und erklärte mir meine Beschwerden mit Stress (ich bin Studentin und hatte schon mehrere Prüfungen hinter mir und noch weitere vor mir).

Nach mehreren Wochen Physio und Stressreduktion wollte sich immer noch keine Besserung einstellen. Nach den Prüfungen suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich ständig müde war und ließ Blut abnehmen. Das Laborergebnis war allerdings in Ordnung. („Wie kann denn das sein?“, dachte ich mir). Nach weiterem Abwarten hatte ich eine CMP-Spezialistin aufgesucht. Eine spezielle Messung zeigte, dass die Beweglichkeit meines Kiefers stark eingeschränkt war und auch der Diskus vom Kiefergelenk war verschoben. Ich bekam eine Repositionierungsschiene verpasst, welche das Gelenk wieder einrenkte, ansonsten jedoch keine Besserung brachte. Auch ein Besuch beim Augenarzt (ab und zu sah ich auf die Ferne unscharf, Doppelbilder hatte ich aber keine) und bei einer Orthopädin brachten nichts. Mir ging es immer schlechter, ich hatte kraftlose Arme und Beine und beim Sprechen kam es vor, dass ich lallte. Inzwischen konnte ich nicht mehr Joggen und auch nur noch schlecht Radfahren.

An einem Mittwochabend ging es mir so schlecht, so dass mich meine Physiotherapeutin Franzi Gott sei Dank in die Notaufnahme schickte. Ich war nervlich total am Ende und konnte nur noch sehr undeutlich sprechen. In der Notaufnahme wurden verschiedene Tests durchgeführt (Blutabnahme, Simpson-Test,…) und danach wurde ich stationär aufgenommen. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den Verdacht auf eine MG. Dieser bestätigte sich am Freitag durch eine Elektromyographie. Danach wurde noch ein CT Thorax zur Kontrolle der Thymusdrüse durchgeführt. Nach dem Abschussgespräch durfte ich wieder nach Hause und wurde mit einer Dosis von 3×30 mg Mestinon entlassen. Zu Beginn war ich glücklich, nach einem halben Jahr endlich wieder normal essen zu können, doch der Schock der Diagnose saß tief. Ich bin trotzdem froh, dass die Diagnose so schnell von den super Neurologen vom Klinikum Harlaching gestellt wurde.

Die Thymektomie
Das Krankenhaus und auch mein Neurologe empfahlen mir eine Thymektomie durchführen zu lassen. Mir wurde Hr. Prof. Bodner, Chefarzt der Thoraxchirurgie im Klinikum Bogenhausen, empfohlen. Ich bekam schnell einen Gesprächstermin bei Hr. Prof. Bodner, bei dem er mir die OP (minimal-invasiv) erklärte. Die OP war für Mitte August geplant, also knapp vier Wochen nach der Diagnose. Die Zeit bis zur OP verging wie im Flug und meine Nervosität stieg. Die OP war für Dienstag geplant. Am Vortag wurde die OP Vorbereitung durchgeführt, es folgte ein ausführliches Aufklärungsgespräch und das Narkosevorgespräch. Am OP Tag fand ich mich gegen sieben in der Früh im Klinikum ein und war so gegen halb zehn an der Reihe.

Nach der OP war ich noch für eine Nacht auf der Intensivstation (was wegen der MG normal ist) und wurde dann wieder auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der vielen Schmerzmittel hatte ich nach der OP nicht allzu viele Schmerzen, sondern war sehr müde und habe viel geschlafen. Es ging mir jeden Tag, trotz Hautemphysem, ein bisschen besser und die Drainage konnte am Freitag gezogen werden. Bei der Röntgen-Kontrolle stellte sich heraus, dass ich einen Pneumothorax bekommen hatte, was sich aber zum Glück Dank Hr. Dr. Hiebinger auch ohne eine zweite Drainage beheben ließ. Am Sonntag nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Zurückblickend kann ich sagen, dass die Zeit im Krankenhaus halb so schlimm war wie befürchtet. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde von einem sehr netten und fürsorglichen Ärzteteam (Hr. Prof. Bodner, Oberarzt Hr. Dr. Weik und Hr. Dr. Hiebinger) betreut. Die Thoraxchirurgie vom Klinikum Bogenhausen und Hr. Prof. Bodner kann ich daher jedem sehr empfehlen.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich alle, die noch vor der Thymektomie stehen, ermutigen. Mir hatten die vielen positiven Berichte sehr geholfen und Hoffnung auf eine Besserung der MG gegeben. Jetzt bleibt für mich nur noch abzuwarten, wie sich meine MG entwickelt. Nach der OP hatte ich erfreulicherweise bereits eine Besserung bemerkt (das Engegefühl im Hals ist verschwunden) und meine Antikörper sind auch schon etwas gesunken. Derzeit bin ich noch bei einer Dosierung von 3x 60 mg Mestinon am Tag und hoffe, diese im Laufe der Zeit reduzieren zu können.

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Nadine G., Jahrgang 1990

Im April/Mai 2005 war ich 15 Jahre alt.
Bei mir begann alles mit einer normalen Erkältung, die bei mir Schluckbeschwerden mit sich brachte. Später bekam ich dann Sprech- und Mimikschwierigkeite n dazu. [… weiter lesen »]

Jana S., Jahrgang 1986

Bei mir fingen die ersten Symptome Ende Januar 2006 an, meine Finger/Arme& Beine wurden immer schwächer, ich arbeitete zu der Zeit als Aushilfe in einer Bäckerei, zuerst dachte ich mir nix dabei, dachte nur, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt hatte, oder zuviel Stress hatte, [… weiter lesen »]

Gamze K., Jahrgang 1989

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: mein Name ist Gamze und ich bin heute 19 Jahre alt. Die MG ist bei mir vor ungefähr 4 Jahren erstmalig aufgetreten. Da war ich 15 Jahre alt. [… weiter lesen »]

Frank W., Jahrgang 1965

Mit 24 Jahren machte ich die ersten Erfahrungen mit der MG. Fast jeden Tag ging ich zum schwimmen (so ca. 2000 m). Doch dann musste ich plötzlich bei 1000 m schon aufhören. Ich fühlte eine Schwäche in mir die ich absolut nicht kannte und dachte „vielleicht ist es ja ein Infekt“. Leider war es nicht so. [… weiter lesen »]

Jule S., Jahrgang 1985

Hallo.. Ich heiße Jule bin mittlerweile 21 Jahre alt und habe seit 5 Jahren Myasthenie. [… weiter lesen »]

Evelyn S., Jahrgang 1962

ERFAHRUNGSBERICHT: 22 JAHRE MG

Meine heißgeliebten Stöckelschuhe verursachten mir mit 18 Jahren plötzlich weiche Knie. Ich ignorierte es solange, bis ich umkippte und mir in die soeben gekaufte Hose ein Loch riss. Im drauffolgenden Urlaub auf Mallorca verstärkte sich diese Schwäche, besonders das Gehen fiel mir schwer. [… weiter lesen »]

Laso K., Jahrgang 1971

Hallo an die Leser meiner Geschichte.

Nachfolgend möchte ich auch meine Erkrankung schildern. [… weiter lesen »]

Desiree K., Jahrgang 1984

Hallo an alle Leidensgenossen und Interessierte,

Nun habe ich mir auch mal die Zeit genommen, etwas Gutes für diese tolle Seite, die ich regelmäßig besuche, beizutragen. [… weiter lesen »]