Tag: Cortison

Myasthenie und 2 Schwangerschaften

Bei Tochter, Jahrgang 82, wurde 2012 Myasthenie diagnostiziert. Unter Kalymin und Cortison Besserung, 8 Wochen nach Diagnose wurde bei täglich 10 mg Cortison und 3×60 Kalymin eine minimalinvasive Thymektomie in der Thoraxchirurgie des Klinikums Großhadern durchgeführt.
Schwangerschaft 2013. Cortison konnte ausgeschlichen werden ohne Probleme, während der Schwangerschaft Kalymin. Die erste Schwangerschaft verlief relativ problemlos bis zur 33. Woche, in der 34. Schwangerschaftswoche trat ein HELLP-Syndrom auf, weswegen ein Kaiserschnitt erforderlich war. -Das Baby hatte kurzfristig Atemnot, wog 2100 Gramm und lag zunächst auf der Neugeborenen Intensiv-Station . Es wurde mit Muttermilch gestillt, was auf das Baby keinerlei negativen Auswirkungen hatte.
Ansonsten gesundes Baby, das nach 10 Tagen entlassen werden konnte. Es wurde 2 Monate voll gestillt. Die Mutter konnte Kalymin langsam absetzten.
Nach zwei Jahren ohne jede Medikation (Antikörper wurden im Lauf der Zeit häufiger gemessen, allerdings ergab sich nie eine wirkliche Relation zwischen Höhe der Ak und Befinden)
ein schlechter Abstrich, dem eine Konisation folgte.
Die von der Uniklink empfohlene Impfung mit Cervarix löste Doppelsehen aus. Behandlung mit Corti über drei Wochen, danach wieder gut.
Zweite geplante Schwangerschaft 2016. Diese verlief komplikationslos mit Sectio in der 38. Woche. Baby gesund, keine Atemnot o.ä., das Kind wurde nur drei Wochen gestillt, aber ebenfalls ohne, dass sich das Stillen wiederum negativ ausgewirkt hätte.
Beide Kaiserschnitte und die Cervix-Op wurden gut überstanden ohne Komplikationen. Jetzt, ein Jahr nach der 2. Schwangerschaft traten leider wieder Mya-Symptome bei meiner Tochter auf.
Derzeit Cortison und Kalymin.

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Ikea F., Jahrgang 1956

Seit Sept. 2009 erstmalige Probleme beim Sprechen. Dies verschwand aber immer wieder, sodass ich dem nicht viel Bedeutung habe zukommen lassen.

Im Mai 2010 war ich dann damals das erste Mal beim HNO, da erhebliche Schluck- und Kauprobleme hinzukamen. Der schickte mich dann zum Neurologen. Dortige Diagnose: psychisch krank! Ich nahm 14 Tage Cipramil und es tat sich gar nichts.

Danach habe ich meinen Mann gebeten, der bis zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts wusste, mich zum HNO zu begleiten. „Sie sind nicht psychisch krank, Sie gehen ins Krankenhaus“. Meine Frage an ihn war: „Habe ich ALS oder MS?“ „Das weiß ich nicht!!“ sagte mein HNO-Arzt zu mir, ich wünsche Ihnen, dass Sie MS haben. Danach folgte ein kleiner Nervenzusammenbruch, da ALS als Todes-Diagnose gilt.

Meiner Tochter erzählten wir dann das Ganze. Sie ist neurologische Krankenschwester im Ev. Krkh. Oldenburg und war völlig außer sich und sagte: „Mama, das kann alles oder nichts sein“. Sie hat dafür gesorgt, dass ich am nächsten Tag in die Notaufnahme nach OL kommen durfte.

An dem Tag wurden mind. drei Untersuchungen gemacht (EEG, EMG, MRT)., Abends stand sie strahlend im Türrahmen meines Krankenzimmers und meinte, dass beide Ärzte, die mich bislang untersuchten, der Meinung waren, dass die Untersuchungen für ALS und MS unauffällig waren. „Und was jetzt noch kommt, damit werden wir fertig“, sagte meine große Tochter (29 Jahre). „Es ist wahrscheinlich myasthenisch“.

Ich bekam vor lauter Erleichterung wieder einen Weinkrampf und war mit der „neuen Diagnose“ völlig überfordert. Dann wurde ein CT angeordnet, wobei festgestellt wurde, dass auf der Thymusdrüse ein riesengroßer Thymon gewachsen war. Dann wurde ein paar Tage später der Tensilon-Test gemacht, was dann letztendlich die Sicherheit der Diagnose brachte. Am 17.06.2010 wurde dann im PIUS-Hospital OL die Thymektomie durchgeführt.

Hat alles gut geklappt. Das Ding war verkapselt, sodass keine weitere Therapie mehr nötig wurde (Gott sei dank). Nach der Thymektomie ging es mir erst wieder schlechter. Die Medikation wurde umgestetllt. Danach trat Übelkeit und Erbrechen auf (14 Tage lang). Ich ging „am Stock“. Wieder eine Umstellung, danach geht es mir besser.

Ich bin nach drei Monaten insgesamt wieder angefangen zu arbeiten und das war die beste Medizin. Ich gehe wieder zum Sport (Wirbelsäuleng., Yoga, Nordic Walking). Das alles geht, aber ich merke auch meine Grenzen. Ich freue mich über jeden Tag, den ich so gut erlebe, wenn man bedenkt, dass der Prof. im ev. Krkh. sagte, das ich daran noch vor ein paar Jahrzehnten gestorben wäre, ist das doch toll, dass die Medizin trotz der Seltenheit der Erkrankung soweit fortgeschritten ist.

Die Myasthenie muss sich auch an mich gewöhnen, nicht nur umgekehrt. Leute, gebt nicht auf, es wird auch wieder besser. Morgen 09.11.10 muss ich zur Blutabnahme, um den ACH.-Wert bestimmen zu lassen, bin ja gespannt, ob ich die Medikation verringern kann. Zurzeit nehme ich 5 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon und 90 mg mestino retard.

Hund Spike

Spike war ein lustiger, lebensfroher, relativ agiler Hund, mit dem ich auch so des öfteren meine Probleme mit der Erziehung hatte.
Er ist unser erster Hund und wir hatten viel vor. Bis er 3 Jahre alt war, war er immer kern gesund und hatte nicht mal einen Schnupfen oder so etwas.
Als wir ihm im September 2007 komplett impfen ließen, fing dann alles an. [… weiter lesen »]

Jutta O., Jahrgang 1960

Es begann im Sommer 2003, dass ich zunehmende Schwierigkeiten beim Treppensteigen hatte und beim Hausputz nur noch so grade eben in die Knie gehen konnte. Hinzu kamen ungewöhnliches Kribbeln in den Oberschenkeln und Armen und verschwommenes Sehen. [… weiter lesen »]

Isas Tochter, Jahrgang 2006

Ich möchte einen Erfahrungsbericht über unsere kleine Tochter schreiben, die im Alter von 2 Jahren Myasthenie bekommen hat. [… weiter lesen »]

Andrea M., Jahrgang 1988

Ich bin als völlig gesundes Baby auf die Welt gekommen und hatte schöne große Kulleraugen. Im Sommer 1992 (ich war 3 Jahre alt) bemerkte meine Mutter, dass meine Lider ab und zu hängen und ich schiele. Sie ging mit mir zu einem Augenarzt, der ihr sagte, dass sei nur eine Marotte die wieder vergeht. Als es aber nicht besser wurde gingen wir noch mal zu ihm und er sagte wieder das gleiche. [… weiter lesen »]

Lisa P., Jahrgang 1991

Die MG fing bei mir sehr schleichend an. Bis wir es entdeckten vergingen 2 lange Jahre…Angefangen hat es mit einem Schwall von Stress nachdem ich gemerkt hatte das ich nichtmehr richtig laufen konnte. Ich bin öfters gestolpert, worüber ich nicht weiter nachdachte. Damals. [… weiter lesen »]

Katrin D., Jahrgang 1989

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  [… weiter lesen »]

Nadine G., Jahrgang 1990

Im April/Mai 2005 war ich 15 Jahre alt.
Bei mir begann alles mit einer normalen Erkältung, die bei mir Schluckbeschwerden mit sich brachte. Später bekam ich dann Sprech- und Mimikschwierigkeite n dazu. [… weiter lesen »]