Tag: endoskopisch

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Katrin D., Jahrgang 1989

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  [… weiter lesen »]

Isabel M., Jahrgang 1988

Halli, Hallo…
Ich bin Isabel (19 Jahre alt), gelernte Arzthelferin und habe seit Februar 2007 MG. [… weiter lesen »]

Jana S., Jahrgang 1986

Bei mir fingen die ersten Symptome Ende Januar 2006 an, meine Finger/Arme& Beine wurden immer schwächer, ich arbeitete zu der Zeit als Aushilfe in einer Bäckerei, zuerst dachte ich mir nix dabei, dachte nur, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt hatte, oder zuviel Stress hatte, [… weiter lesen »]

Hasel P., Jahrgang 1976

Hihi!!!!

Ich bin immer mal wieder (seit Jahren) auf dieser Seite (Lob an Wiebke auf diesem Wege :-)). Naja….jedenfalls will ich mich nun auch verewigen und kurz berichten. [… weiter lesen »]

Meike L., Jahrgang 1970

Am letzten Dienstag im Juni klingelte nachmittags das Telefon. Ich wußte, daß dieser Anruf aus der Arztpraxis kommen mußte, in der ich zehn Tage zuvor mein Blut für den Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper-Test abnehmen ließ. Seitdem saß ich wie auf heißen Kohlen vor dem Telefon, in Erwartung des Testergebnisses. [… weiter lesen »]

Angela F., Jahrgang 1965

Bei mir wurde die Diagnose MG im Nov.99 gestellt. Damals war ich 34j.,die Symptome habe ich aber schon etwa seit meinem 19. Lebensjahr. [… weiter lesen »]

Sarah O., Jahrgang 1981

Die Myasthenie wurde bei mir nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen im Juni 2005 diagnostiziert. Alles fing im Sommer 2004 an. [… weiter lesen »]

Sabine F., Jahrgang 1967

Wie fing eigentlich alles an? Im Januar 2007 ging alles drunter und drüber. Im Büro Stress, dann kam noch der Sturm Kyrill und unser Bürodach wurde abgedeckt. In einer Nacht- und Nebelaktion mussten wir mit unserem Büro umziehen. Und dann sah ich doppelt! [… weiter lesen »]

Angelika Z., Jahrgang 1963

Meine Myastenie wurde diagnostiziert im Februar ´02 .Eigentlich fühlte ich mich schon viel länger so schlapp und kraftlos. [… weiter lesen »]