Tag: Immunglobuline

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Bianca B., Jahrgang 1977

Bei mir fing alles kurz nach der Geburt von meinem zweiten Kind an.
Ich hatte auf einmal doppelt gesehen, konnte schwer kauen, meine Arme nicht richtig heben e.c. [… weiter lesen »]

Jutta O., Jahrgang 1960

Es begann im Sommer 2003, dass ich zunehmende Schwierigkeiten beim Treppensteigen hatte und beim Hausputz nur noch so grade eben in die Knie gehen konnte. Hinzu kamen ungewöhnliches Kribbeln in den Oberschenkeln und Armen und verschwommenes Sehen. [… weiter lesen »]

Nadine G., Jahrgang 1990

Im April/Mai 2005 war ich 15 Jahre alt.
Bei mir begann alles mit einer normalen Erkältung, die bei mir Schluckbeschwerden mit sich brachte. Später bekam ich dann Sprech- und Mimikschwierigkeite n dazu. [… weiter lesen »]

Andrea M., Jahrgang 1980

Die ersten Anzeichen tauchten damals auf als ich 14 war. Schwäche in den Beinen und dadurch ständiges zusammen knicken, Schwäche beim Kauen und mein Lachen glich eher einen Weinen. [… weiter lesen »]

Nicole R., Jahrgang 1980

Im Juli 2001 wurde ich des öftern gefragt, ob ich müde sei. Mir fiel auf, dass mein linkes Auge etwas hing, machte mir aber keine grösseren Gedanken darüber, sondern führte dies auf die stressige Prüfungszeit zurück, welche ich hinter mir hatte. [… weiter lesen »]

Rahel A., Jahrgang 1959

Wenn ich eigentlich zurückdenke, fing bei mir die MG schon im Kindesalter an. Schon in der Schule war ich eine schlechte Turnerin. [… weiter lesen »]

Nadine K., Jahrgang 1980

Meine ersten Symptome kamen im Oktober 95. Kau-Schluckbeschwerden und Sprachprobleme gehörten zur Tagesordnung. [… weiter lesen »]

Barbara R., Jahrgang 1958

Beruf: Krankenschwester und Fachkrankenschweste r für Anästhesie und Intensivpflege, Weiterbildung zur Stationsleitung.

Bisherige Tätigkeiten als Krankenschwester, Stationsleitung und Pflegedienst- und Heimleitung in der stationären Altenpflege. [… weiter lesen »]

Krista K., Jahrgang 1944

Vor 7 Jahren haben meine Beschwerden ihren Höhepunkt erreicht: es ging (fast) gar nichts mehr, weder sprechen, schlucken, lesen, schreiben, laufen, Blase/Darmprobleme, usw. Zum Glück ist die MG sofort erkannt worden und so nach und nach hat sich mein Zustand gebessert. [… weiter lesen »]