Tag: Myasthenie

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Sara n., Jahrgang 1985

Ich habe seit 3 Jahren MG. 2009 im Juli hab ich mein erstes Kind bekommen und jetzt bin ich wieder schwanger.
Mein Neurologe hat mir immer gesagt, ich darf nicht schwanger werden. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass ich nie Mutter werde. Doch aus Versehen wurde ich schwanger. Es ging bei mir eigentlich sehr gut mit MG. Natürlich war ich manchmal sehr müde, aber im Grossen ging es sehr gut. Ich hatte nur bis Ende 5. Monat gearbeitet. Vielleicht ging es aus dem Grund gut. Doch jetzt bei der 2. Schwangerschaft bin ich mehr müde. Vielleicht, weil ich nur 2 Monate Pause gemacht habe nach dem 1. Kind. Ich hab meinem Körper nicht die benötigte Ruhe gegeben.
Doch dem Baby im Bauch gehts bis jetzt gut. Und auch meinem Erstgeborenem geht es sehr gut. Er hat keine MG Symptome.

Bianca B., Jahrgang 1977

Bei mir fing alles kurz nach der Geburt von meinem zweiten Kind an.
Ich hatte auf einmal doppelt gesehen, konnte schwer kauen, meine Arme nicht richtig heben e.c. [… weiter lesen »]

Christian D., Jahrgang 1971

Ich bin männlich, 38 Jahre alt.

Im Januar 2008 zum 1. Mal einseitige Ptose, Dauer ca. 2 Wochen
Im April 2008 erneut einseitige Ptose, Dauer ca. 3 Wochen [… weiter lesen »]

Neostigmin-Nasenspray

Hallo Ihr Lieben MG´ler,

das Nasenspray wird von Prof. Dr. F. Schumm in seinem „Leitfaden für Myasthenia-gravis-Patienten“ Ausgabe 2000 beschrieben und nach 6 Wochen Anwendung möchte ich Euch davon berichten. [… weiter lesen »]

Harald M.

Meine Erfahrung mit LEMS

Ab dem Jahr 1999 hatte ich mit verschiedenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.
Ohne dass Temperatur, körperliche Anstrengung oder Uhrzeit eine Rolle spielten, litt ich unter Schwitzattacken, die so ca. 45 bis 60 Minuten dauerten. [… weiter lesen »]

Jutta O., Jahrgang 1960

Es begann im Sommer 2003, dass ich zunehmende Schwierigkeiten beim Treppensteigen hatte und beim Hausputz nur noch so grade eben in die Knie gehen konnte. Hinzu kamen ungewöhnliches Kribbeln in den Oberschenkeln und Armen und verschwommenes Sehen. [… weiter lesen »]

Andrea S., Jahrgang 1966

Ich habe seit August 2003 LES. 2004 bin ich nach Bad Wünnenberg in die Atalklinik für Schlaganfälle gekommen. Aber leider konnten sie nichts feststellen, außerdem bekam ich eine Lungenembolie, und kam zurück nach Paderborn ins Brüderkrankenhaus. [… weiter lesen »]

Ute G., Jahrgang 1961

Hallo! Ich heiße Ute und bin 47 Jahre alt. Meine Myasthenia gravis pseudoparalytica brach mit 18 Jahren aus. Ich war gerade von einem Schüleraustauschjahr aus den U.S.A. zurückgekehrt, als ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich bekam eine Becken-Myasthenie. Die Muskelschwäche machte sich aber auch in den Augen mit Doppelbildern, in den Fingern und beim Sprechen bemerkbar. [… weiter lesen »]

Anne K., Jahrgang 1988

Bei mir wurde im März 2009 Myasthenia Gravis (okuläre Form) festgestellt.
Ich hatte schon vor Jahren Probleme mit meinem linken Auge es hing einfach runter und ließ sich nicht mehr öffnen. Ich bin ständig krank und fühle mich immer schlapp bin also immer müde.Über die Jahre hatte ich das immer wieder in der Schule. Das verzog sich aber relativ schnell. [… weiter lesen »]