Tag: Sprachstörungen

Anjas Thymektomie

Mein Name ist Anja, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2017 eine MG diagnostiziert.

Vorgeschichte:
Anfang des Jahres begann alles mit Schwierigkeiten beim Kauen. Ich konnte nur noch sehr langsam und nur noch kleine Portionen essen. Außerdem hatte ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken, das Backenaufblasen und Lippenspitzen war nur noch eingeschränkt möglich. Mein Lachen sah seltsam aus und die Wangen zitterten von der Anstrengung. Das war mir sehr unangenehm. Auch beim Sport stellte ich fest, dass ich nicht mehr besonders leistungsfähig war und teilweise schlecht Luft bekam. Ich erklärte mir das jedoch mit einem schlechten Trainingszustand und machte weiterhin Sport. Nach längerem Abwarten suchte ich wegen Kieferknacken und den Problemen beim Essen einen Zahnarzt auf, der eine craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) diagnostizierte. Ich bekam manuelle Therapie verordnet und erklärte mir meine Beschwerden mit Stress (ich bin Studentin und hatte schon mehrere Prüfungen hinter mir und noch weitere vor mir).

Nach mehreren Wochen Physio und Stressreduktion wollte sich immer noch keine Besserung einstellen. Nach den Prüfungen suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich ständig müde war und ließ Blut abnehmen. Das Laborergebnis war allerdings in Ordnung. („Wie kann denn das sein?“, dachte ich mir). Nach weiterem Abwarten hatte ich eine CMP-Spezialistin aufgesucht. Eine spezielle Messung zeigte, dass die Beweglichkeit meines Kiefers stark eingeschränkt war und auch der Diskus vom Kiefergelenk war verschoben. Ich bekam eine Repositionierungsschiene verpasst, welche das Gelenk wieder einrenkte, ansonsten jedoch keine Besserung brachte. Auch ein Besuch beim Augenarzt (ab und zu sah ich auf die Ferne unscharf, Doppelbilder hatte ich aber keine) und bei einer Orthopädin brachten nichts. Mir ging es immer schlechter, ich hatte kraftlose Arme und Beine und beim Sprechen kam es vor, dass ich lallte. Inzwischen konnte ich nicht mehr Joggen und auch nur noch schlecht Radfahren.

An einem Mittwochabend ging es mir so schlecht, so dass mich meine Physiotherapeutin Franzi Gott sei Dank in die Notaufnahme schickte. Ich war nervlich total am Ende und konnte nur noch sehr undeutlich sprechen. In der Notaufnahme wurden verschiedene Tests durchgeführt (Blutabnahme, Simpson-Test,…) und danach wurde ich stationär aufgenommen. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den Verdacht auf eine MG. Dieser bestätigte sich am Freitag durch eine Elektromyographie. Danach wurde noch ein CT Thorax zur Kontrolle der Thymusdrüse durchgeführt. Nach dem Abschussgespräch durfte ich wieder nach Hause und wurde mit einer Dosis von 3×30 mg Mestinon entlassen. Zu Beginn war ich glücklich, nach einem halben Jahr endlich wieder normal essen zu können, doch der Schock der Diagnose saß tief. Ich bin trotzdem froh, dass die Diagnose so schnell von den super Neurologen vom Klinikum Harlaching gestellt wurde.

Die Thymektomie
Das Krankenhaus und auch mein Neurologe empfahlen mir eine Thymektomie durchführen zu lassen. Mir wurde Hr. Prof. Bodner, Chefarzt der Thoraxchirurgie im Klinikum Bogenhausen, empfohlen. Ich bekam schnell einen Gesprächstermin bei Hr. Prof. Bodner, bei dem er mir die OP (minimal-invasiv) erklärte. Die OP war für Mitte August geplant, also knapp vier Wochen nach der Diagnose. Die Zeit bis zur OP verging wie im Flug und meine Nervosität stieg. Die OP war für Dienstag geplant. Am Vortag wurde die OP Vorbereitung durchgeführt, es folgte ein ausführliches Aufklärungsgespräch und das Narkosevorgespräch. Am OP Tag fand ich mich gegen sieben in der Früh im Klinikum ein und war so gegen halb zehn an der Reihe.

Nach der OP war ich noch für eine Nacht auf der Intensivstation (was wegen der MG normal ist) und wurde dann wieder auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der vielen Schmerzmittel hatte ich nach der OP nicht allzu viele Schmerzen, sondern war sehr müde und habe viel geschlafen. Es ging mir jeden Tag, trotz Hautemphysem, ein bisschen besser und die Drainage konnte am Freitag gezogen werden. Bei der Röntgen-Kontrolle stellte sich heraus, dass ich einen Pneumothorax bekommen hatte, was sich aber zum Glück Dank Hr. Dr. Hiebinger auch ohne eine zweite Drainage beheben ließ. Am Sonntag nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Zurückblickend kann ich sagen, dass die Zeit im Krankenhaus halb so schlimm war wie befürchtet. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde von einem sehr netten und fürsorglichen Ärzteteam (Hr. Prof. Bodner, Oberarzt Hr. Dr. Weik und Hr. Dr. Hiebinger) betreut. Die Thoraxchirurgie vom Klinikum Bogenhausen und Hr. Prof. Bodner kann ich daher jedem sehr empfehlen.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich alle, die noch vor der Thymektomie stehen, ermutigen. Mir hatten die vielen positiven Berichte sehr geholfen und Hoffnung auf eine Besserung der MG gegeben. Jetzt bleibt für mich nur noch abzuwarten, wie sich meine MG entwickelt. Nach der OP hatte ich erfreulicherweise bereits eine Besserung bemerkt (das Engegefühl im Hals ist verschwunden) und meine Antikörper sind auch schon etwas gesunken. Derzeit bin ich noch bei einer Dosierung von 3x 60 mg Mestinon am Tag und hoffe, diese im Laufe der Zeit reduzieren zu können.

Ute G., Jahrgang 1961

Hallo! Ich heiße Ute und bin 47 Jahre alt. Meine Myasthenia gravis pseudoparalytica brach mit 18 Jahren aus. Ich war gerade von einem Schüleraustauschjahr aus den U.S.A. zurückgekehrt, als ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich bekam eine Becken-Myasthenie. Die Muskelschwäche machte sich aber auch in den Augen mit Doppelbildern, in den Fingern und beim Sprechen bemerkbar. [… weiter lesen »]

Katrin D., Jahrgang 1989

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  [… weiter lesen »]

Nadine G., Jahrgang 1990

Im April/Mai 2005 war ich 15 Jahre alt.
Bei mir begann alles mit einer normalen Erkältung, die bei mir Schluckbeschwerden mit sich brachte. Später bekam ich dann Sprech- und Mimikschwierigkeite n dazu. [… weiter lesen »]

Lea A., Jahrgang 1989

Im Sommer 2002 habe ich mit meiner Freundin an einer Sprachreise nach England teilgenommen und im nachhinein kann ich mich zu dem Zeitpunkt an meine ersten myasthenen Probleme erinnern. [… weiter lesen »]

Isabel M., Jahrgang 1988

Halli, Hallo…
Ich bin Isabel (19 Jahre alt), gelernte Arzthelferin und habe seit Februar 2007 MG. [… weiter lesen »]

Anna K., Jahrgang 1989

Das etwas mit mir und meinem Körper nicht stimmte, habe ich vor ungefähr einem Jahr in der Schule zum ersten Mal bemerkt. [… weiter lesen »]

Jana S., Jahrgang 1986

Bei mir fingen die ersten Symptome Ende Januar 2006 an, meine Finger/Arme& Beine wurden immer schwächer, ich arbeitete zu der Zeit als Aushilfe in einer Bäckerei, zuerst dachte ich mir nix dabei, dachte nur, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt hatte, oder zuviel Stress hatte, [… weiter lesen »]

Evelyn S., Jahrgang 1962

ERFAHRUNGSBERICHT: 22 JAHRE MG

Meine heißgeliebten Stöckelschuhe verursachten mir mit 18 Jahren plötzlich weiche Knie. Ich ignorierte es solange, bis ich umkippte und mir in die soeben gekaufte Hose ein Loch riss. Im drauffolgenden Urlaub auf Mallorca verstärkte sich diese Schwäche, besonders das Gehen fiel mir schwer. [… weiter lesen »]

Julia V., Jahrgang 1982

Hallo ihr Lieben,
erstmal tolle Seite! Sehr informativ.

Ich heiße Julia bin 24, habe einen kleinen Sohn, der ist 15 Monate alt und habe meine Symptome im Juli/August 2006 langsam wahr genommen! [… weiter lesen »]