Tag: Tensilon

Fritz H., Jahrgang 1951

Mit Interesse habe ich etliche Eurer Erfahrungsberichte gelesen. Das motivierte mich ebenfalls meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis hier zusammenzufassen. In der Fachsprache wurde bei mir MG Stadium IIB festgestellt und eine Thymektomie vorgenommen mit anschliessenden Bestrahlungen infolge eines hist. invasiven kortikalen Thymoms Typ B2..

Es war im Mai 2008. Beginn der Frühpensionierung. Nach viel Vorarbeit und mit viel Vorfreude ziehe ich mit meiner Gattin in unser Haus in den Marken/Italien ein. Nebst etwas  Ferienwohnungsvermietung wollte ich eine Aktivität mit Biketouren aufbauen. Nachdem ich erste negative Erfahrungen beim Schwimmen im Meer erlebte, wo mich dort fast die Kräfte verliessen und ich akut in Atemnot kam,  konnte ich ein Jahr später bei einer Bikefahrt den Kopf  kaum mehr aufrecht halten. Dazu kamen Sprech-, Kau- und Schluckprobleme.

Aufgeschreckt durch eine Fehldiagnose (Zungenkrebs/-Geschwür)  liess ich mich von einem HNO Arzt in Winterthur untersuchen. Glücklich, dass dies nicht zutraf, stellte die Neurologin im KSW Winterthur jedoch schnell fest, dass es sich bei mir um MG handelt. Doch mit  Mestinon und kleine Dosen Spiricort konnten wir schon bald wieder nach Italien fahren.  Zum Glück wurde ich von Doppelbilder, Muskelschwäche in den Extremitäten und Atmungsproblemen verschont. Es schien einen ordentlichen Verlauf zu nehmen. Erst ging es mir recht gut.

Doch dann ging es los. Die Schluckprobleme nahmen drastisch zu. Kaum mehr fähig zu sprechen, nicht mehr in der Lage zu schlucken und den Kopf nur noch schwach bewegbar, entschlossen wir uns, einige Tage früher als vorgesehen nach W’thur zur vorgesehenen Thymektomieoperation zu fahren. Leider half Mestinon auch im Spital nicht mehr. Nach einer Serie von Plasma-Pheresen konnte ich jedoch wieder ein wenig schlucken, und die auf später verschobene Thymektomie konnte auf thorakoskopischer Basis vorgenommen werden. Am ersten Tag nach der Op fühlte ich mich ausgezeichnet.

Doch dann kam schon eine neue Krise. Schlucken war wiederum überhaupt nicht mehr möglich und nach einem kleinen Eingriff verschloss sich die Luftröhre komplett. Ich wurde bewusstlos. Das Erstickungsgefühl war sehr unangenehm. Während den folgenden Stunden wurde ich intubiert und es wurde nochmals eine Plasma Pherese durchgeführt. Jedoch auch deren zusätzlichen Wiederholungen halfen nicht. Man war ziemlich ratlos. Kortisondosierung  rauf und runter,  Mestinondosierung  rauf und runter. Es half nicht. Es war eine ziemlich schwierige Zeit.

Mitteilen konnte ich mich nur über Notizen am Laptop, der Schluckmechanismus war völlig durcheinander und kollabierte. So machte ich einmal den Fehler ausreichend Zahnpasta zu verwenden. Durch die Schluckprobleme verschloss sich mein Mund fast vollständig und den Kopf konnte ich kaum bewegen. Das war ziemlich mühsam.  Zusätzlich gab es Ohrensausen und das Sehvermögen war eingeschränkt. Erst nach einer Serie von fünf Behandlungen mit Immunglobulinen zeigte sich Wirkung.

Da ich seit fast drei Wochen nichts mehr essen konnte, drängte sich eine Ernährung über die Nasensonde auf. Während der kurzen Phase bei einem Tensilontest konnte diese dann gelegt werden. Na, und dann ging’s anfänglich langsam, aber stetig bergauf. Nach 5 Wochen konnte ich den Spital verlassen, musste dann aber einen Monat später noch etwa 30 Bestrahlungen im Bereich der ehemaligen Thymusdrüse vornehmen lassen.

Nach zwei Monaten war es dann möglich, wieder nach Italien zu fahren. Anfänglich war Gartenarbeit noch sehr schwierig, Anstrengungen rächten sich meistens am nächsten Tag. Doch mit 4×60 mg Mestinon, Kortison (von 60 mg  laufend reduziert bis zur heutigen Menge von 6.26 mg tägl.) und den täglichen 150 mg Imurek (plus Bactrim Forte und Calcimagon D3) stabilisierte sich mein Zustand laufend.

Heute, zwei Jahre danach spüre ich nur noch minimal Symptome (und solche eher  noch wegen den Medis). Vielleicht etwas Wetterfühligkeit und – ja, diesen Sommer musste ich noch zwei hauttumorbedingte Eingriffe vornehmen lassen (diesbezüglich ist man durch Imurek vermehrt exponiert); Trotz allem – es ist wirklich toll, dass sich alles wieder so gut stabilisierte und ich hoffe, dass es dauert. Und ich wünsche, dass es möglichst vielen MG-Betroffenen ebenso geht !

Ikea F., Jahrgang 1956

Seit Sept. 2009 erstmalige Probleme beim Sprechen. Dies verschwand aber immer wieder, sodass ich dem nicht viel Bedeutung habe zukommen lassen.

Im Mai 2010 war ich dann damals das erste Mal beim HNO, da erhebliche Schluck- und Kauprobleme hinzukamen. Der schickte mich dann zum Neurologen. Dortige Diagnose: psychisch krank! Ich nahm 14 Tage Cipramil und es tat sich gar nichts.

Danach habe ich meinen Mann gebeten, der bis zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts wusste, mich zum HNO zu begleiten. „Sie sind nicht psychisch krank, Sie gehen ins Krankenhaus“. Meine Frage an ihn war: „Habe ich ALS oder MS?“ „Das weiß ich nicht!!“ sagte mein HNO-Arzt zu mir, ich wünsche Ihnen, dass Sie MS haben. Danach folgte ein kleiner Nervenzusammenbruch, da ALS als Todes-Diagnose gilt.

Meiner Tochter erzählten wir dann das Ganze. Sie ist neurologische Krankenschwester im Ev. Krkh. Oldenburg und war völlig außer sich und sagte: „Mama, das kann alles oder nichts sein“. Sie hat dafür gesorgt, dass ich am nächsten Tag in die Notaufnahme nach OL kommen durfte.

An dem Tag wurden mind. drei Untersuchungen gemacht (EEG, EMG, MRT)., Abends stand sie strahlend im Türrahmen meines Krankenzimmers und meinte, dass beide Ärzte, die mich bislang untersuchten, der Meinung waren, dass die Untersuchungen für ALS und MS unauffällig waren. „Und was jetzt noch kommt, damit werden wir fertig“, sagte meine große Tochter (29 Jahre). „Es ist wahrscheinlich myasthenisch“.

Ich bekam vor lauter Erleichterung wieder einen Weinkrampf und war mit der „neuen Diagnose“ völlig überfordert. Dann wurde ein CT angeordnet, wobei festgestellt wurde, dass auf der Thymusdrüse ein riesengroßer Thymon gewachsen war. Dann wurde ein paar Tage später der Tensilon-Test gemacht, was dann letztendlich die Sicherheit der Diagnose brachte. Am 17.06.2010 wurde dann im PIUS-Hospital OL die Thymektomie durchgeführt.

Hat alles gut geklappt. Das Ding war verkapselt, sodass keine weitere Therapie mehr nötig wurde (Gott sei dank). Nach der Thymektomie ging es mir erst wieder schlechter. Die Medikation wurde umgestetllt. Danach trat Übelkeit und Erbrechen auf (14 Tage lang). Ich ging „am Stock“. Wieder eine Umstellung, danach geht es mir besser.

Ich bin nach drei Monaten insgesamt wieder angefangen zu arbeiten und das war die beste Medizin. Ich gehe wieder zum Sport (Wirbelsäuleng., Yoga, Nordic Walking). Das alles geht, aber ich merke auch meine Grenzen. Ich freue mich über jeden Tag, den ich so gut erlebe, wenn man bedenkt, dass der Prof. im ev. Krkh. sagte, das ich daran noch vor ein paar Jahrzehnten gestorben wäre, ist das doch toll, dass die Medizin trotz der Seltenheit der Erkrankung soweit fortgeschritten ist.

Die Myasthenie muss sich auch an mich gewöhnen, nicht nur umgekehrt. Leute, gebt nicht auf, es wird auch wieder besser. Morgen 09.11.10 muss ich zur Blutabnahme, um den ACH.-Wert bestimmen zu lassen, bin ja gespannt, ob ich die Medikation verringern kann. Zurzeit nehme ich 5 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon und 90 mg mestino retard.

Christian D., Jahrgang 1971

Ich bin männlich, 38 Jahre alt.

Im Januar 2008 zum 1. Mal einseitige Ptose, Dauer ca. 2 Wochen
Im April 2008 erneut einseitige Ptose, Dauer ca. 3 Wochen [… weiter lesen »]

Harald M.

Meine Erfahrung mit LEMS

Ab dem Jahr 1999 hatte ich mit verschiedenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen.
Ohne dass Temperatur, körperliche Anstrengung oder Uhrzeit eine Rolle spielten, litt ich unter Schwitzattacken, die so ca. 45 bis 60 Minuten dauerten. [… weiter lesen »]

Anne K., Jahrgang 1988

Bei mir wurde im März 2009 Myasthenia Gravis (okuläre Form) festgestellt.
Ich hatte schon vor Jahren Probleme mit meinem linken Auge es hing einfach runter und ließ sich nicht mehr öffnen. Ich bin ständig krank und fühle mich immer schlapp bin also immer müde.Über die Jahre hatte ich das immer wieder in der Schule. Das verzog sich aber relativ schnell. [… weiter lesen »]

Isas Tochter, Jahrgang 2006

Ich möchte einen Erfahrungsbericht über unsere kleine Tochter schreiben, die im Alter von 2 Jahren Myasthenie bekommen hat. [… weiter lesen »]

Gamze K., Jahrgang 1989

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: mein Name ist Gamze und ich bin heute 19 Jahre alt. Die MG ist bei mir vor ungefähr 4 Jahren erstmalig aufgetreten. Da war ich 15 Jahre alt. [… weiter lesen »]

Frank W., Jahrgang 1965

Mit 24 Jahren machte ich die ersten Erfahrungen mit der MG. Fast jeden Tag ging ich zum schwimmen (so ca. 2000 m). Doch dann musste ich plötzlich bei 1000 m schon aufhören. Ich fühlte eine Schwäche in mir die ich absolut nicht kannte und dachte „vielleicht ist es ja ein Infekt“. Leider war es nicht so. [… weiter lesen »]

Karin P., Jahrgang 1970

Ich weiß nicht genau wann die MG wirklich begonnen hat, das erste Mal bewusst habe ich Doppelbilder im Sommer 2002 wahrgenommen. Damals am Weg nach Italien war das so massiv, dass ich teilweise nicht wusste, auf welcher Fahrbahn ich unterwegs bin. [… weiter lesen »]

Kerstin B., Jahrgang 1973

Alles begann eigentlich damit, dass mich zwei Arbeitskollegen, völlig unabhängig voneinander, darauf aufmerksam machten, doch mal endlich „die Döppen richtig aufzumachen“. Nach intensiven Betrachtungen vorm Spiegel und dem Wissen, dass ich schon immer eine Ptosis des rechten Auges habe, beschloss ich erstmal, dass da ja alles normal sei. [… weiter lesen »]