Tag: Thymus

Anjas Thymektomie

Mein Name ist Anja, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Juli 2017 eine MG diagnostiziert.

Vorgeschichte:
Anfang des Jahres begann alles mit Schwierigkeiten beim Kauen. Ich konnte nur noch sehr langsam und nur noch kleine Portionen essen. Außerdem hatte ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken, das Backenaufblasen und Lippenspitzen war nur noch eingeschränkt möglich. Mein Lachen sah seltsam aus und die Wangen zitterten von der Anstrengung. Das war mir sehr unangenehm. Auch beim Sport stellte ich fest, dass ich nicht mehr besonders leistungsfähig war und teilweise schlecht Luft bekam. Ich erklärte mir das jedoch mit einem schlechten Trainingszustand und machte weiterhin Sport. Nach längerem Abwarten suchte ich wegen Kieferknacken und den Problemen beim Essen einen Zahnarzt auf, der eine craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) diagnostizierte. Ich bekam manuelle Therapie verordnet und erklärte mir meine Beschwerden mit Stress (ich bin Studentin und hatte schon mehrere Prüfungen hinter mir und noch weitere vor mir).

Nach mehreren Wochen Physio und Stressreduktion wollte sich immer noch keine Besserung einstellen. Nach den Prüfungen suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich ständig müde war und ließ Blut abnehmen. Das Laborergebnis war allerdings in Ordnung. („Wie kann denn das sein?“, dachte ich mir). Nach weiterem Abwarten hatte ich eine CMP-Spezialistin aufgesucht. Eine spezielle Messung zeigte, dass die Beweglichkeit meines Kiefers stark eingeschränkt war und auch der Diskus vom Kiefergelenk war verschoben. Ich bekam eine Repositionierungsschiene verpasst, welche das Gelenk wieder einrenkte, ansonsten jedoch keine Besserung brachte. Auch ein Besuch beim Augenarzt (ab und zu sah ich auf die Ferne unscharf, Doppelbilder hatte ich aber keine) und bei einer Orthopädin brachten nichts. Mir ging es immer schlechter, ich hatte kraftlose Arme und Beine und beim Sprechen kam es vor, dass ich lallte. Inzwischen konnte ich nicht mehr Joggen und auch nur noch schlecht Radfahren.

An einem Mittwochabend ging es mir so schlecht, so dass mich meine Physiotherapeutin Franzi Gott sei Dank in die Notaufnahme schickte. Ich war nervlich total am Ende und konnte nur noch sehr undeutlich sprechen. In der Notaufnahme wurden verschiedene Tests durchgeführt (Blutabnahme, Simpson-Test,…) und danach wurde ich stationär aufgenommen. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den Verdacht auf eine MG. Dieser bestätigte sich am Freitag durch eine Elektromyographie. Danach wurde noch ein CT Thorax zur Kontrolle der Thymusdrüse durchgeführt. Nach dem Abschussgespräch durfte ich wieder nach Hause und wurde mit einer Dosis von 3×30 mg Mestinon entlassen. Zu Beginn war ich glücklich, nach einem halben Jahr endlich wieder normal essen zu können, doch der Schock der Diagnose saß tief. Ich bin trotzdem froh, dass die Diagnose so schnell von den super Neurologen vom Klinikum Harlaching gestellt wurde.

Die Thymektomie
Das Krankenhaus und auch mein Neurologe empfahlen mir eine Thymektomie durchführen zu lassen. Mir wurde Hr. Prof. Bodner, Chefarzt der Thoraxchirurgie im Klinikum Bogenhausen, empfohlen. Ich bekam schnell einen Gesprächstermin bei Hr. Prof. Bodner, bei dem er mir die OP (minimal-invasiv) erklärte. Die OP war für Mitte August geplant, also knapp vier Wochen nach der Diagnose. Die Zeit bis zur OP verging wie im Flug und meine Nervosität stieg. Die OP war für Dienstag geplant. Am Vortag wurde die OP Vorbereitung durchgeführt, es folgte ein ausführliches Aufklärungsgespräch und das Narkosevorgespräch. Am OP Tag fand ich mich gegen sieben in der Früh im Klinikum ein und war so gegen halb zehn an der Reihe.

Nach der OP war ich noch für eine Nacht auf der Intensivstation (was wegen der MG normal ist) und wurde dann wieder auf die Normalstation verlegt. Aufgrund der vielen Schmerzmittel hatte ich nach der OP nicht allzu viele Schmerzen, sondern war sehr müde und habe viel geschlafen. Es ging mir jeden Tag, trotz Hautemphysem, ein bisschen besser und die Drainage konnte am Freitag gezogen werden. Bei der Röntgen-Kontrolle stellte sich heraus, dass ich einen Pneumothorax bekommen hatte, was sich aber zum Glück Dank Hr. Dr. Hiebinger auch ohne eine zweite Drainage beheben ließ. Am Sonntag nach der OP durfte ich wieder nach Hause. Zurückblickend kann ich sagen, dass die Zeit im Krankenhaus halb so schlimm war wie befürchtet. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und wurde von einem sehr netten und fürsorglichen Ärzteteam (Hr. Prof. Bodner, Oberarzt Hr. Dr. Weik und Hr. Dr. Hiebinger) betreut. Die Thoraxchirurgie vom Klinikum Bogenhausen und Hr. Prof. Bodner kann ich daher jedem sehr empfehlen.

Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich alle, die noch vor der Thymektomie stehen, ermutigen. Mir hatten die vielen positiven Berichte sehr geholfen und Hoffnung auf eine Besserung der MG gegeben. Jetzt bleibt für mich nur noch abzuwarten, wie sich meine MG entwickelt. Nach der OP hatte ich erfreulicherweise bereits eine Besserung bemerkt (das Engegefühl im Hals ist verschwunden) und meine Antikörper sind auch schon etwas gesunken. Derzeit bin ich noch bei einer Dosierung von 3x 60 mg Mestinon am Tag und hoffe, diese im Laufe der Zeit reduzieren zu können.

Ikea F., Jahrgang 1956

Seit Sept. 2009 erstmalige Probleme beim Sprechen. Dies verschwand aber immer wieder, sodass ich dem nicht viel Bedeutung habe zukommen lassen.

Im Mai 2010 war ich dann damals das erste Mal beim HNO, da erhebliche Schluck- und Kauprobleme hinzukamen. Der schickte mich dann zum Neurologen. Dortige Diagnose: psychisch krank! Ich nahm 14 Tage Cipramil und es tat sich gar nichts.

Danach habe ich meinen Mann gebeten, der bis zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts wusste, mich zum HNO zu begleiten. „Sie sind nicht psychisch krank, Sie gehen ins Krankenhaus“. Meine Frage an ihn war: „Habe ich ALS oder MS?“ „Das weiß ich nicht!!“ sagte mein HNO-Arzt zu mir, ich wünsche Ihnen, dass Sie MS haben. Danach folgte ein kleiner Nervenzusammenbruch, da ALS als Todes-Diagnose gilt.

Meiner Tochter erzählten wir dann das Ganze. Sie ist neurologische Krankenschwester im Ev. Krkh. Oldenburg und war völlig außer sich und sagte: „Mama, das kann alles oder nichts sein“. Sie hat dafür gesorgt, dass ich am nächsten Tag in die Notaufnahme nach OL kommen durfte.

An dem Tag wurden mind. drei Untersuchungen gemacht (EEG, EMG, MRT)., Abends stand sie strahlend im Türrahmen meines Krankenzimmers und meinte, dass beide Ärzte, die mich bislang untersuchten, der Meinung waren, dass die Untersuchungen für ALS und MS unauffällig waren. „Und was jetzt noch kommt, damit werden wir fertig“, sagte meine große Tochter (29 Jahre). „Es ist wahrscheinlich myasthenisch“.

Ich bekam vor lauter Erleichterung wieder einen Weinkrampf und war mit der „neuen Diagnose“ völlig überfordert. Dann wurde ein CT angeordnet, wobei festgestellt wurde, dass auf der Thymusdrüse ein riesengroßer Thymon gewachsen war. Dann wurde ein paar Tage später der Tensilon-Test gemacht, was dann letztendlich die Sicherheit der Diagnose brachte. Am 17.06.2010 wurde dann im PIUS-Hospital OL die Thymektomie durchgeführt.

Hat alles gut geklappt. Das Ding war verkapselt, sodass keine weitere Therapie mehr nötig wurde (Gott sei dank). Nach der Thymektomie ging es mir erst wieder schlechter. Die Medikation wurde umgestetllt. Danach trat Übelkeit und Erbrechen auf (14 Tage lang). Ich ging „am Stock“. Wieder eine Umstellung, danach geht es mir besser.

Ich bin nach drei Monaten insgesamt wieder angefangen zu arbeiten und das war die beste Medizin. Ich gehe wieder zum Sport (Wirbelsäuleng., Yoga, Nordic Walking). Das alles geht, aber ich merke auch meine Grenzen. Ich freue mich über jeden Tag, den ich so gut erlebe, wenn man bedenkt, dass der Prof. im ev. Krkh. sagte, das ich daran noch vor ein paar Jahrzehnten gestorben wäre, ist das doch toll, dass die Medizin trotz der Seltenheit der Erkrankung soweit fortgeschritten ist.

Die Myasthenie muss sich auch an mich gewöhnen, nicht nur umgekehrt. Leute, gebt nicht auf, es wird auch wieder besser. Morgen 09.11.10 muss ich zur Blutabnahme, um den ACH.-Wert bestimmen zu lassen, bin ja gespannt, ob ich die Medikation verringern kann. Zurzeit nehme ich 5 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon und 90 mg mestino retard.

Bianca B., Jahrgang 1977

Bei mir fing alles kurz nach der Geburt von meinem zweiten Kind an.
Ich hatte auf einmal doppelt gesehen, konnte schwer kauen, meine Arme nicht richtig heben e.c. [… weiter lesen »]

Ute G., Jahrgang 1961

Hallo! Ich heiße Ute und bin 47 Jahre alt. Meine Myasthenia gravis pseudoparalytica brach mit 18 Jahren aus. Ich war gerade von einem Schüleraustauschjahr aus den U.S.A. zurückgekehrt, als ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich bekam eine Becken-Myasthenie. Die Muskelschwäche machte sich aber auch in den Augen mit Doppelbildern, in den Fingern und beim Sprechen bemerkbar. [… weiter lesen »]

Charlotte L., Jahrgang 1979

Meine MG wurde im November 1991 diagnostiziert. Zu dem Zeitpunkt war ich elf Jahre alt. Also ein Kind. Als erstes machte es sich bei den Augenlidern bemerkbar, ich hielt den Kopf nach hinten gekippt, damit ich sehen konnte. Bald wanderte es zum Mund (ich konnte nicht mehr lachen bzw. näselnde Aussprache) und dann abwärts zu meinen Beinen. [… weiter lesen »]

Andrea M., Jahrgang 1988

Ich bin als völlig gesundes Baby auf die Welt gekommen und hatte schöne große Kulleraugen. Im Sommer 1992 (ich war 3 Jahre alt) bemerkte meine Mutter, dass meine Lider ab und zu hängen und ich schiele. Sie ging mit mir zu einem Augenarzt, der ihr sagte, dass sei nur eine Marotte die wieder vergeht. Als es aber nicht besser wurde gingen wir noch mal zu ihm und er sagte wieder das gleiche. [… weiter lesen »]

Katrin D., Jahrgang 1989

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  [… weiter lesen »]

Isabel M., Jahrgang 1988

Halli, Hallo…
Ich bin Isabel (19 Jahre alt), gelernte Arzthelferin und habe seit Februar 2007 MG. [… weiter lesen »]

Andrea M., Jahrgang 1980

Die ersten Anzeichen tauchten damals auf als ich 14 war. Schwäche in den Beinen und dadurch ständiges zusammen knicken, Schwäche beim Kauen und mein Lachen glich eher einen Weinen. [… weiter lesen »]

Karin P., Jahrgang 1970

Ich weiß nicht genau wann die MG wirklich begonnen hat, das erste Mal bewusst habe ich Doppelbilder im Sommer 2002 wahrgenommen. Damals am Weg nach Italien war das so massiv, dass ich teilweise nicht wusste, auf welcher Fahrbahn ich unterwegs bin. [… weiter lesen »]