Myasthenie: Myasthenia gravis – Lambert Eaton Syndrom – Kongenitales myasthenes Syndrom

Seit Sept. 2009 erstmalige Probleme beim Sprechen. Dies verschwand aber immer wieder, sodass ich dem nicht viel Bedeutung habe zukommen lassen.

Im Mai 2010 war ich dann damals das erste Mal beim HNO, da erhebliche Schluck- und Kauprobleme hinzukamen. Der schickte mich dann zum Neurologen. Dortige Diagnose: psychisch krank! Ich nahm 14 Tage Cipramil und es tat sich gar nichts.

Danach habe ich meinen Mann gebeten, der bis zu diesem Zeitpunkt noch gar nichts wusste, mich zum HNO zu begleiten. “Sie sind nicht psychisch krank, Sie gehen ins Krankenhaus”. Meine Frage an ihn war: “Habe ich ALS oder MS?” “Das weiß ich nicht!!” sagte mein HNO-Arzt zu mir, ich wünsche Ihnen, dass Sie MS haben. Danach folgte ein kleiner Nervenzusammenbruch, da ALS als Todes-Diagnose gilt.

Meiner Tochter erzählten wir dann das Ganze. Sie ist neurologische Krankenschwester im Ev. Krkh. Oldenburg und war völlig außer sich und sagte: “Mama, das kann alles oder nichts sein”. Sie hat dafür gesorgt, dass ich am nächsten Tag in die Notaufnahme nach OL kommen durfte.

An dem Tag wurden mind. drei Untersuchungen gemacht (EEG, EMG, MRT)., Abends stand sie strahlend im Türrahmen meines Krankenzimmers und meinte, dass beide Ärzte, die mich bislang untersuchten, der Meinung waren, dass die Untersuchungen für ALS und MS unauffällig waren. “Und was jetzt noch kommt, damit werden wir fertig”, sagte meine große Tochter (29 Jahre). “Es ist wahrscheinlich myasthenisch”.

Ich bekam vor lauter Erleichterung wieder einen Weinkrampf und war mit der “neuen Diagnose” völlig überfordert. Dann wurde ein CT angeordnet, wobei festgestellt wurde, dass auf der Thymusdrüse ein riesengroßer Thymon gewachsen war. Dann wurde ein paar Tage später der Tensilon-Test gemacht, was dann letztendlich die Sicherheit der Diagnose brachte. Am 17.06.2010 wurde dann im PIUS-Hospital OL die Thymektomie durchgeführt.

Hat alles gut geklappt. Das Ding war verkapselt, sodass keine weitere Therapie mehr nötig wurde (Gott sei dank). Nach der Thymektomie ging es mir erst wieder schlechter. Die Medikation wurde umgestetllt. Danach trat Übelkeit und Erbrechen auf (14 Tage lang). Ich ging “am Stock”. Wieder eine Umstellung, danach geht es mir besser.

Ich bin nach drei Monaten insgesamt wieder angefangen zu arbeiten und das war die beste Medizin. Ich gehe wieder zum Sport (Wirbelsäuleng., Yoga, Nordic Walking). Das alles geht, aber ich merke auch meine Grenzen. Ich freue mich über jeden Tag, den ich so gut erlebe, wenn man bedenkt, dass der Prof. im ev. Krkh. sagte, das ich daran noch vor ein paar Jahrzehnten gestorben wäre, ist das doch toll, dass die Medizin trotz der Seltenheit der Erkrankung soweit fortgeschritten ist.

Die Myasthenie muss sich auch an mich gewöhnen, nicht nur umgekehrt. Leute, gebt nicht auf, es wird auch wieder besser. Morgen 09.11.10 muss ich zur Blutabnahme, um den ACH.-Wert bestimmen zu lassen, bin ja gespannt, ob ich die Medikation verringern kann. Zurzeit nehme ich 5 mg Cortison und 4x 60 mg Mestinon und 90 mg mestino retard.

Bei mir fing alles kurz nach der Geburt von meinem zweiten Kind an.
Ich hatte auf einmal doppelt gesehen, konnte schwer kauen, meine Arme nicht richtig heben e.c. [... weiter lesen »]

Hallo! Ich heiße Ute und bin 47 Jahre alt. Meine Myasthenia gravis pseudoparalytica brach mit 18 Jahren aus. Ich war gerade von einem Schüleraustauschjahr aus den U.S.A. zurückgekehrt, als ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich bekam eine Becken-Myasthenie. Die Muskelschwäche machte sich aber auch in den Augen mit Doppelbildern, in den Fingern und beim Sprechen bemerkbar. [... weiter lesen »]

Meine MG wurde im November 1991 diagnostiziert. Zu dem Zeitpunkt war ich elf Jahre alt. Also ein Kind. Als erstes machte es sich bei den Augenlidern bemerkbar, ich hielt den Kopf nach hinten gekippt, damit ich sehen konnte. Bald wanderte es zum Mund (ich konnte nicht mehr lachen bzw. näselnde Aussprache) und dann abwärts zu meinen Beinen. [... weiter lesen »]

Ich bin als völlig gesundes Baby auf die Welt gekommen und hatte schöne große Kulleraugen. Im Sommer 1992 (ich war 3 Jahre alt) bemerkte meine Mutter, dass meine Lider ab und zu hängen und ich schiele. Sie ging mit mir zu einem Augenarzt, der ihr sagte, dass sei nur eine Marotte die wieder vergeht. Als es aber nicht besser wurde gingen wir noch mal zu ihm und er sagte wieder das gleiche. [... weiter lesen »]

Die ersten Symptome der MG sind bei mir kurz nach meiner Konfirmation im Juni 2003 aufgetreten, da bin ich gerade 14 geworden. Ich wollte unsere Katzen Reinpfeifen und das hat nicht funktioniert, weil ich meine Lippen nicht mehr spitzen konnte.  [... weiter lesen »]

Halli, Hallo…
Ich bin Isabel (19 Jahre alt), gelernte Arzthelferin und habe seit Februar 2007 MG. [... weiter lesen »]

Die ersten Anzeichen tauchten damals auf als ich 14 war. Schwäche in den Beinen und dadurch ständiges zusammen knicken, Schwäche beim Kauen und mein Lachen glich eher einen Weinen. [... weiter lesen »]

Ich weiß nicht genau wann die MG wirklich begonnen hat, das erste Mal bewusst habe ich Doppelbilder im Sommer 2002 wahrgenommen. Damals am Weg nach Italien war das so massiv, dass ich teilweise nicht wusste, auf welcher Fahrbahn ich unterwegs bin. [... weiter lesen »]

Alles begann eigentlich damit, dass mich zwei Arbeitskollegen, völlig unabhängig voneinander, darauf aufmerksam machten, doch mal endlich “die Döppen richtig aufzumachen”. Nach intensiven Betrachtungen vorm Spiegel und dem Wissen, dass ich schon immer eine Ptosis des rechten Auges habe, beschloss ich erstmal, dass da ja alles normal sei. [... weiter lesen »]