Ulla P., Jahrgang 1957

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Meine Lebens- und Erfahrungsgeschicht e; bin Jahrgang 1957

Lebe in Wien, und habe seit 1994 Myasthenia Gravis diagnostiziert, seit 2005 nun auch noch Hashimoto Thyreoditis, bei der letzten tourlichen Gesundenuntersuchun g zusätzlich noch Thrombopenie, aber eine Folgeuntersuchung ist nicht nötig nach Aussage der Ärzte, da dies nicht beobachtungswürdig sei… ich habe es ehrlich satt diese ganzen Autoimmungeschichte n; Antikörper gegen das eigene System… da muss es doch einen Grund geben warum sich das System gegen einen selber wendet.

Rückblickend betrachtet zeigten sich die ersten Anzeichen bereits 1985; beim Schi fahren sind die Beine unkontrolliert nach mehreren Schwüngen weggeknickt, Diagnose vom Arzt: keine Kondition – na eh klar, wenn man nur einmal im Jahr Sport betreibt! die Korrektur der Fehlsichtigkeit ? Doppelbilder sollten mit einer Brille wieder weggehen; für die Schwäche und Schmerzen in der vorwiegend rechten Hand verschrieb man mir Ruhigstellung durch Eingipsen da die Diagnose hier Sehnenscheidenentzündung war, die anfänglichen Sprachstörungen wie Lispeln schoben die Ärzte auf die neuen Zahnkronen; so wurde jedes einzelne der Symptome, da die nie gleichzeitig auftraten vom jeweiligen Facharzt gesondert behandelt.

Aufgrund der Vielfalt von verschiedenen Symptomen fing ich an den Sinn des Lebens zu hinterfragen; Thorwald und Dahlkes Bücher fielen mir in die Hände, alternative Heilmethoden weckten mein Interesse, ich versuchte nun chronologisch festzuhalten wann genau welches Symptom auftauchte, 1988 verschlechterte sich die Sprache so sehr, dass ich krampfhaft alle Wörter mit „sch“ und „s“ zu umschreiben begann, als Hans Mosers Imitator wäre ich bestens durchgegangen, das Nuscheln wurde immer ärger, in der Früh war nix und im Laufe des Tages ein Horror, abends beim Gut-Nacht-Geschichte vorlesen, kamen Aussagen meines Sohnes wie: „Mama bitte nochmals lesen, ich versteh dich so schlecht“.

Ich war am verzweifeln, sogar zur Psychotherapeutin führte mich mein Weg; keiner konnte mir helfen; im Sommer 1994 kamen noch Schluck-und Kaustörungen hinzu, das Essen schlang ich wie eine Schlange im Ganzen hinunter, Flüssigkeiten kamen mir durch die Nase retour, Mittagessen im Büro nahm ich nur ohne Beisein der Kollegen zu mir, ich schämte mich der unorthodoxen Essensart; tageweise aß ich auch nix, weil es nervte ungekaut was zu schlingen, das Trinken dezimierte ich aufs notwendigste; wieder einmal bei meinem Leiden in den Händen suchte ich einen Orthopäden auf; dieser fragte mich nach allen bisherigen Krankheitssymptomen, und ich erzählte und erzählte…

Daraufhin schickte er mich zu einem Neurologen und der Verdacht auf MG bestätigte sich; da ich Cortison vorweg ablehnte bekam ich Imurek und Mestinon; die Thymektomie verweigerte ich, da hier nur eine 30% ige Chance auf Symptomfreiheit zugesichert wurde; denn heilen kann man die MG nicht, wurde mir versichert. 1995 absolvierte ich die ersten beiden Reikigrade und im Jahr darauf den Meistergrad; 1999 war ich soweit wieder im Gleichgewicht, dass ich Imurek absetzte und Mestinon nur mehr bei Bedarf einnahm; für die Ärzte war die Symptomfreiheit unverständlich, da die Antikörper nach wie vor um die 12,5 vorhanden waren, sie ließen mich dennoch medikamentenfrei ziehen.

Ich änderte meine Einstellung zum Leben, die Umgangsweise mit der Umwelt und den Mitmenschen; irgendwann durchforstete ich meine Kindheit und beschloss mit der Heilung des inneren Kindes zu beginnen; zum Teil kamen unschöne Erinnerungen zu Tage mit denen ich lernen musste umzugehen; es gab keine sexuelle oder übermäßig viel körperliche Gewalt in meinem jungen Jahren, aber auch die Vernachlässigung des liebevollen Umganges mit den Nachwuchs oder Herabwürdigung der heranwachsenden Persönlichkeit lässt eine Kinderseele zerbrechen; in der Ist-Zeit der Verletzungen nimmt man es nicht wirklich wahr, aber im Erwachsenenalter erlebt man immer wieder Schlüsselszenen, denen man nicht gewachsen zu sein scheint und man dabei mit Torschlusspanik reagiert.

Beim Aufarbeiten dieser traumatischen Kindheitserlebnisse bin ich immer wieder an meine Grenzen gestoßen, bei denen die Symptome der MG auch wieder leicht aufflackten; sich minderwertig zu fühlen, oder beim Nichtzustandekommen von Erfüllung der Wünsche anderer Personen, die Schuld bei sich zu suchen, dieses Trauma bin ich bis heute nicht los; dass beste Beispiel erlebte ich 2004; das Auffliegen einer kurzen heimlichen Liaison meines Mannes; für mich brach eine Welt zusammen, nie im Leben hätte ich meinem Mann so einen Treuebruch unserer 28 jährigen – bis dato scheinbar stabilen Beziehung zugetraut; sein monotoner Kommentar; jeder Mann macht so was durch und außerdem war’s nur a‘ sexg’schicht; ich hätte dich eh nie verlassen, weil ich dich liebe; sehr witzig diese Aussage

Ich nahm mir dies alles furchtbar zu Herzen, und suchte wieder mal nur bei mir die Schuld und… 2005 WIEDER NEUE ANTIKÖRPER , diesmal gerichtet gegen die Schilddrüse; so bitte wer will mir nun widerlegen, dass wenn die Seele so sehr verletzt wird, die innere Uhr nicht doch dabei völlig außer Kontrolle gerät und alles mögliche gegen sich selbst mobil macht??? – im übrigen weiß ich heute, dass er in einer schweren mid-life-crises steckte und sich selbst den letzten Rest seiner vergänglichen Männlichkeit beweisen musste; so, so viel zu meiner Theorie wegen des großen? „warum gerade ich schon wieder“? Ich nehme zurzeit 1x 75mg Euthyrox, und bis zu 8 Mestinon tgl. -mit einer MTX-Therapie oder so ähnlich wollen die Mediziner in 14 Tagen starten – ich hoffe ich schaffe es wieder wie beim ersten Mal in naher Zukunft medikamentenfrei zu werden. alles Liebe und Gute Ulla