Ulli, Jahrgang 1964
Ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen und fand es sehr interessant, welche Erfahrungen viele von Euch mit dieser Krankheit haben.
Bei mir brach es ungefähr 6 Wochen nach der Geburt meines 2. Kindes, Mitte März 1991 aus. Als erstes dachte ich, als ich meinen Sohn gebadet habe, warum ist er auf einmal so schwer. Ich hätte ihn fast nicht aus der Badewanne tragen können, ohne ihn herunterfallen zu lassen. 1 Woche lang lief ich zu Hause herum, als ob ich etwas getrunken hätte. Ich sah doppelt und konnte fast nicht laufen.
Als ich einmal ins Bett fiel und fast erstickt wäre, weil ich meinen Kopf nicht hochhalten konnte, fuhr mich mein Mann am nächsten Tag sofort zum Arzt. Durch sofortige Überweisung zum Neurologen, der auch gleich erkannte, welche Krankheit ich hatte, kam ich gleich ins Krankenhaus. In der 4. Med.Abteilung des Städt. Krankenhauses Nbg. bekam ich innerhalb von 2 Wochen 6 Plasmapheresen und anschließend wurde mir der Thymus entfernt. Nach einer Woche bekam ich den Bescheid, daß ich einen gutartigen Tumor in der Thymusdrüse hatte und konnte mit 60 mg Cortison tgl. entlassen werden.
Nach 2 Jahren hatte ich das Cortison langsam abgesetzt und komme nun seitdem mit 200 mg Imurek tgl. aus. Mein Arzt hatte schon 3 mal probiert auch Imurek zu reduzieren, aber bereits nach einigen Wochen bekam ich wieder massive Schwierigkeiten in den Händen, sowie mit den Gesichtsmuskeln. Ich merke seitdem sofort, wenn es mir wieder etwas schlechter geht, dann lache ich „schief“.
Einmal im Vierteljahr lasse ich meine Antikörper kontrollieren. Seit ca. 3 Jahren sind sie mit ungefähr 4-8 relativ stabil. Seelische Belanstungen wirken sich sofort aus, die Antikörper steigen an. Da ich seit meiner Geburt an Skoliose leide (Wirbelsäulenverkrümmung) mache ich seit 2,5 Jahren bereits Kieser Training. Das ist Krafttraining, was mir eigentlich sehr gut bekommt. Wenn ich merke, daß ich manchmal schnell ermüde, trainiere ich eben mit weniger Gewicht.
Ansonsten kann ich gut, fast uneingeschränkt, mit meiner Krankheit leben. Die Blutwerte sind auch mit Einnahme von Imurek bestens!!!
Also haltet die Ohren steif, die Einstellung zu dieser Krankheit macht wirklich viel aus!