Werner H., Jahrgang 1926

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Erste Symthome: etwa Juli 2006 von einem Tag zum anderen plötzliches Kribbeln in beiden Beinen vom Knie abwärts bis zu den Zehenspitzen. Besonders nachts beim Liegen plötzlich dieses Kribbeln.

Ich machte meine täglichen Spaziergänge durch den Kurpark, ging immer – auch bei schlechtem Wetter- durchs Kneipp – Becken. Mit der Zeit wurden die Zeitabstände des jeweiligen Rundgangs länger, später musste ich Pausen einlegen. Treppensteigen wurde sehr schwierig, mit beiden Händen am Geländer hochgezogen.

Besuch des Hausarztes Dr. Oberhoffer, Dr. Dzafic: Tabletten, die nichts halfen.
Beim Orthopäden, Dr. Golombek: Behandlung auf Bandscheibenvorfall – Chiropraktik und Spritzen in Abständen von ca. 3 – 4 Wochen, Einzeltherapie im Thermalbad 12-mal) – kein Erfolg – keine Besserung!

Dann durch Dr. Golombek Überweisung

·   Hausarzt wegen Blutzucker (kein Blutzucker)
·   Radiologen: Befund kein Tumor, Abnützung der Bandscheibe (altersbedingt) – Ausstrahlung auf die Beine.
·   Neurologen Dr. Schoenig, Weißenburg: Untersuchung durch Elektro… Verminderte Reize in den Beinen. Ursache: Tabletten? Letztlich keine bestimmte Aussage.

Dann am Samstag, 06. Januar 2006 erstmal beim Essen keine Kraft mehr im Unterkiefer, leichte Schluckbeschwerden. Am Montag früh Anruf in der Praxis Dr. Oberhoffer wegen eines Termins: Auskunft kommenden Donnerstag. Meine Antwort nicht diskutabel muss sofort zu Dr. Oberhoffer. Antwort: „also kommen sie heute um 17,00 h, früher geht´s nicht.“

Montag, 08. 01. 2007
Nach Schilderung bei Dr. Oberhoffer, bestellte der sofort den Sanka zur Einlieferung ins Krankenhaus, wegen des Verdachtes auf Schlaganfall. Ich wurde ins Kreiskrankenhaus Gunzenhausen, wo ich schon einige Male wegen meiner Herzrhythmusstörungen in Behandlung war, eingeliefert. Chefarzt Dr. Priesmeier, Röntgenaufnahme vom Torax, Blutuntersuchungen etc. und am Mittwoch, 10. 01. 07
Kernspintomographie in Ansbach.  Ergebnis: kein Schlaganfall, kein Tumor.

Untersuchung durch Dr. Petruch, pensionierter Chefarzt der Neurologischen Abteilung beim Bezirkskrankenhaus in Ansbach, der in Gunzenhausen aushalf. Seine erste Aussage:“Die Schwierigkeiten mit den Beinen, die Schwäche des Unterkiefers und die Schluckbeschwerden sind eine Sache.“ Er empfahl mir mit nach Ansbach zu gehen.

Mittwoch, 10. 01. 2007 nachmittags, Verlegung ins Bezirkskrankenhaus Ansbach – Neurologische Abteilung. Untersuchungen mit Elektro etc. Reflexe waren alle in Ordnung. Auch die Augenbewegungen waren o k,  Ich hatte also keine
„Doppelbilder“ oder hängende Augenlider
Entnahme von Rückenmarkwasser.
Am 11. 01. 07 Verlegung in die Überwachung, mit Anschluss an Sauerstoff, Setzung einer Magensonde, nach dem sich die Schluckbeschwerden verstärkt hatten und die Sprache ins Nasale kippte. Dr. Petruch, der neue Chefarzt und der Oberarzt berieten sich und empfahlen die Verlegung nach Würzburg, Erlangen oder Nürnberg. Am 11. bis 13. 01. 07  3 x 12mg = 36 mg hochdosierte Gabe von Immunglobulinen. Kortison.

Besonders dankbar bin ich Herrn Dr. Petruch, der zusammen mit seinen Kollegen die richtige Weichenstellung vorgenommen hat. Ich habe meinem Herrgott gedankt, dass er mir diesen Mann geschickt hat.

Samstag, 13. 01. 07 Verlegung ins Südklinikum, Nürnberg, Neurologische Abteilung zu Herrn Professor Dr. Erbguth. Ein Glücksfall – wie sich herausstellen sollte – hier kam ich in sehr gute Hände.

Der Zustand hatte sich verschlechtert, ich konnte nicht mehr abhusten, bekam Erstickungsanfälle, die Sprache war weg. Es wurde mir ein Venenkatheder gesetzt. Die Behandlung mit Immunglobulinen fortgesetzt, und zwar am ersten Tag 12 x 50 mg und am nächsten Tag 14 x 50 mg. „Wir haben Sie beschossen, und sie haben darauf angesprochen“, sagte Professor Dr. Erbguth.

Nachdem Ansbach eine Schilddrüsen-Überfunktion festgestellt hatte, wurde ich in Nürnberg noch weiter untersucht. CT: Schilddrüse nicht vergrößert, Thymus in Ordnung. Es erfolgten laufende Blutuntersuchungen und Elektromyogramm-Untersuchungen.

Nach zwei Tagen konnte ich wieder sprechen und der Allgemeinzustand besserte sich, so dass aufstehen konnte, wenn auch noch mit den diversen Schläuchen versehen. Da kamen die zwei Stationsärzte Dr. Meinl und Dr.Nießer und sagten ich möge doch mal aus der Zeitung vorlesen. Ich gab meiner Freude Ausdruck, dass ich wieder sprechen könne. Ich las also, „ja, nur weiter, weiter“ und plötzlich fiel meine Stimmer wieder ins Nasale zurück. „Lesen sie ruhig weiter“; dabei spritzte mir Dr. Meinl etwas in die Vene. „Lesen sie ruhig weiter“. Ich las und plötzlich war die Stimme wieder da.

Nach einer weiteren Elektromyogramm – Untersuchung,  u. a. mit 4 mal 10 aufeinander folgenden Stromstössen, kam Herr Professor Dr. Erbguth am 17. Januar nachmittags in mein Zimmer. „So sagte er, das Grobe haben wir, nun kommt die Feineinstellung, sie haben Myasthenia gravis“. Er erklärte mir die Krankheit und die Chancen ein normales Leben zu führen. Er vermied es dabei nicht mir zu sagen, dass das Ganze lebensbedrohlich war. Man wisse zwar noch nicht genau wie es zu dieser Erkrankung kommt, kann sie aber behandeln. Myasthenie ist nicht vererbbar und nicht ansteckend.

Die Feineinstellung durch Medikamente war etwas schwieriger, weil zuerst verschiedene Werte (Leber) anstiegen, dann gingen die Werte zurück. Ich hatte durch die Medikamentengabe starke Blähungen und in den letzten beiden Tagen vor meiner Entlassung am 30. Januar 2007 noch starken Durchfall. Erst in der REHA, etwa nach 4 Tagen normalisierte sich die Darmtätigkeit langsam.

REHA –  Herzogenaurach vom 02. 02. – 22. 02. 2007.
Der nochmalige Krankenhausaufentha lt (9 Tage Gunzenhausen) und  die akute Bronchitis haben den in Herzogenaurach erreichten Fitness – Wert in den 8 Wochen seit Ende der REHA leider wieder stark gemindert. Könnte es auch sein, dass das Medikament „Mestinon“ (Durchfall und Bronchitis) mit verantwortlich für eine Leistungsminderung sind?

Krankheitsverlauf: (m. E.) alle auf den Beipackzetteln der Medikamente Mestinon,
Urbason und CellCept vermerkten Nebenwirkungen

a)   Bronchitis
b)   Durchfallerkrankung en
c)   Harnverschluss (Krankenhaus Treuchtlingen)
d)   Durchfallerkrankung – u. Geschwür am Zwölffingerdarm (Magenausgang) Krankenhaus Weißenburg
e)   Gürtelrose – Windpocken (Uniklinik Erlangen – Dermatologie)
f)   Haarausfall

Medikamenten – Neueinstellung im Südklinikum Nürnberg (25. 07. – 02. 08. 2007)
Statt 270 mg Mestinon nur noch 60 mg, und in der REHA Herzogenaurach statt 3 nur noch 2  CellCept und Streichung der Cortison-Tabletten (Urbason).

REHA Herzogenaurach vom 07.08.  – 14. 09. 2007.

Blutzucker nach Streichung der Cortison Tabletten: Normalisierung.

Streichung der Blutzucker – Tabletten.

Streichung der Prostata – Tabletten (Casodex)   und der Einvierteljahres – Spritze.  Ab 15.07.07 Casodex abgesetzt. 10 Monate therapiefrei. PSA-Wert immer unter dem  Grenzwert.
Erneute Therapie seit 20.05.08 täglich 1x Casodex + Vierteljahresspritz e (PSA-Wert 11,57)
Am 26.08.08  Vierteljahresspritz e – PSA-Wert 0,22 – nächster Termin 07.10.08.

Seit der Neueinstellung der Medikamente: besserer Allgemeinzustand.
Leider durch Aktivierung der Bandscheibe und des Ischiasnervs 7 Wochen ohne Krankengymnastik. Durch 12 Massageanwendungen wieder beschwerdefrei. Erhöhte Muskelschwäche. Langsame Besserung durch KG. und Ergotherapie.

Derzeitige Beschwerden: Schwere Beine beim Gehen. Nachts nach dem Aufwachen, plötzliches Krippeln in den Beinen (vom Fuß bis zum Oberschenkel) Gefühl als ob die Beine zusammengepresst werden. 2 – 3malige Wiederholung. Aber sonst keine Schlafstörungen.

Kann die Mestinongabe noch zu hoch sein??
Anmerkung:
Nach meiner Entlassung aus dem Klinikum Nürnberg – Süd (Ende Januar 2007) bis nach Beendigung der REHA und weiter bis zum 22.03.07 ohne Mestinongabe gute Erholung, keine Probleme beim Laufen. (Wanderungen in Herzogenaurach mitgemacht!)