Logbuch Myasthenie

Wer die Entwicklung seiner MG dokumentieren möchte, oder in schlechten Zeiten das tägliche Auf und Ab darstellen will, für den hat Rona eine wundervolle Tabelle entwickelt, in der man schnell und einfach den aktuellen MG-Stand eintragen kann. Sehr sinnvoll, um dem Arzt beim nächsten Besuch zu zeigen, wie es einem so geht, ohne darum viele Worte machen zu müssen!

Die Tabelle kann entweder als Microsoft-Excel-Datei (komprimiert oder unkomprimiert) oder als Adobe-pdf-Datei (zum Angucken braucht man den Acrobat Reader, der mit Klick auf das Bildchen bei Adobe heruntergeladen werden kann) heruntergeladen werden.

Excel-Tabelle (komprimiert als zip) (3 kb)
Excel-Tabelle unkomprimiert (16 kb)
pdf-Tabelle (5 kb) Link zu Adobe zum Herunterladen des Acrobat-Readers

Als Vorschlag, wie man die Tabelle ausfüllen kann, hat Rona einen Schlüssel entwickelt:

Für die Spalten Doppelbilder … Stuhlinkontinenz:
0 – nie
1 – ein bißchen
2 – regelmäßig (nicht den ganzen Tag, aber vorhanden)
3 – den größten Teil des Tages
4 – den ganzen Tag über
Es ist möglicherweise günstiger, eine 0 zu benutzen, als die Spalte leer zu lassen, um zu verhindern, das man die Spalte einfach übersieht.

Menstruation – natürlich nur für Frauen – zeigt Verschlechterungen an bestimmten Punkten des Zyklus auf
0 – nein
1 – ja

Zahl der Pausen – Zahl eingeben

Länge der Pausen – Minuten angeben

Aktivität – das ist sicherlich eine sehr individuelle Spalte. Vielleicht möchtest Du auch die Zeit angeben, die Du aktiv warst, aber das hängt sicherlich auch davon ab, wie man Aktivität definieren möchte. Aufstehen und der Gang ins Badezimmer fallen vielleicht nicht darunter, sie gehören eher zum „normalen funktionieren“ – auch wenn Du dabei aktiv bist.

Medikamente – hier kannst Du eintragen, wie viel Du wovon genommen hast. Das gilt ebenso für IVIG – für Plasmapherese oder Immunadsoprtion trag eine 1 ein, wenn Du an dem entsprechenden Tag eine hattest. Wenn Du weitere Medikamente nimmst, kannst Du die Tabelle ergänzen.