Christine, Jahrgang 1984

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Ende Sep. 2006 fing alles an – konnte plötzlich nicht mehr kauen.  Anfangs dachte ich mir nichts dabei bzw. habe gehofft, dass es wieder wird „Wird schon nichts Ernstes sein“, dachte ich! Als es dann nicht besser wurde, ging ich zum Hausarzt – dieser schickte mich weiter zum HNO Arzt. Der HNO Arzt fand nichts, also saß ich 2 Tage später wieder beim Hausarzt. Nach einer Blutabnahme schickte er mich zu einem Neurologen bzw. dieser schickte mich zu einem Neurologen ins Krankenhaus! Zusammen mit meiner Schwester ging es dann am 11.10.2006 ins KH. Nachdem in der Kieferambulanz nichts festgestellt werden konnte, wurde auch schon der Tensilontest gemacht – und siehe da – MG. Sofort wurde ich stationär aufgenommen, Mestinon wurde mir verabreicht und plötzlich konnte ich auch wieder essen. Beim CT wurde dann festgestellt, dass die Thymusdrüse vergrößert war, also wurde ein OP Termin angeordnet. Am 13.10. nach einem MRT durfte ich wieder heim. OP Termin wurde auf 06.11.2006 festgelegt! Nach ca. 6 Tagen half mir das Mestinon auch nichts mehr, die Dosis wurde immer weiter erhöht, jedoch wie gesagt, half es nichts mehr – wollte aber auch keine anderen Medis nehmen (mein Neurologe war damit einverstanden).
2 Tage vor dem geplanten OP Termin wurde dieser von meinem Chirurgen abgesagt, denn er wollte mir diese Narbe (Brustbeinöffnung) ersparen, und schickte mich nach Wien ins AKH um dort die Schlüssellochmethode durchführen zu lassen. Am 29.11.2006 wurde ich dann endlich operiert (ich war so fertig mit den Nerven – war meine 1. OP- niemand da…)
Nach einem Tag auf der Intensivstation wurde ich auch schon wieder in mein Zimmer gebracht und nach 5 Tagen durfte ich auch wieder heim. Weiters konnte ich 2 Tage nach der OP konnte ich wieder essen  – es war so ein tolles Gefühl. Dies hielt aber nicht lange an, den 3 Tage nach meiner Entlassung aus dem AKH fuhr ich wieder ins KH zu meinem Neurologen. Dieser forderte den Befund meiner Drüse  an- Diagnose bösartiges Thymom Stadium II B2/B3 – mit dem hatte ich nie gerechnet (Anm. mein Bruder ist mit 6 Jahren an Krebs gestorben). Nun könnt ihr euch sicher vorstellen, was für ein Schlag dies für alle war. Jedoch hab ich mir immer eingeredet – ich besieg den Krebs!! Sofort wurde ich wieder stationär aufgenommen und auf Cortison und Imurek eingestellt  – nach 11 Tagen durfte ich dann heim. Anfangs verschlimmerten sich meine MG Symptome. Zum Jahreswechsel wurde es aber dann langsam wieder besser.
Weiters saß ich Anfang Jänner2007 auch in der Strahlenambulanz um meine Bestrahlung einstellen zu lassen – jedoch die Ärzte dort wollten, dass ich nochmals ein MRT machen soll, nur um sicher zu gehen, dass keine Rückstände mehr da sind. Tja plötzlich der Befund- RÜCKSTÄNDE – sprich Krebs noch in mir. Nach 3 langen Wochen (da waren sehr viele Tiefs dabei – wundere mich nur, wieviel eine Wand und eine Hand aushalten)kam jedoch heraus – Fehldiagnose – keine Rückstände (Diagnose mittels PET gemacht) – also konnte ich mit meiner Bestrahlung loslegen – 25 Stück – bis Mitte März 2007.
Seit dem geh ich regelmäßig zu meinen Nachuntersuchungen  und jedesmal kommt auch die Angst mit und ich glaube, dass ich diese Angst auch nicht mehr loswerde – die Angst, wieder Krebs zu haben, jung sterben zu müssen!
Von der MG her geht´s mir gut – Medis 50mg Imurek.
Eigentlich sollte ich meiner MG dankbar sein, denn ohne ihr hätte man den Krebs wahrscheinlich nicht so schnell entdeckt!
Es gibt Tage da hab ich Angst vor der MG, an anderen Tagen hab ich aber Angst vor Krebs!
Meine Motte: Genieß jeden Tag so, als wär es dein Letzter (gelingt mir leider auch nicht immer )