Sabine, Jahrgang 1967
Nachdem ich diese Seite schon lange beobachte, habe ich mich jetzt endlich entschlossen, auch einen Erfahrungsbericht zu schreiben.
Die ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmt, bemerkte ich im Herbst 2002, ich war damals 35 Jahre alt. Ich hatte beim Schlucken oft das Gefühl, dass etwas nicht stimmt (ohne genauer sagen zu können was) und am Abend hatte ich oft leichte Probleme mit dem Sprechen, ich bemerkte, dass ich etwas verwaschen redete. Als wir dann mal Abends eingeladen waren und meine Schwester scherzhaft meinte, dass ich einen Schwips hätte, weil ich ein wenig undeutlich sprechen würde, hab ich mir das erste mal Gedanken darüber gemacht. Nachdem die Beschwerden dann aber wieder verschwanden, ging ich einfach davon aus, dass es stressbedingt gewesen sei.
Anfang 2003 verschlechterte sich mein Zustand allerdings drastisch, ich konnte am Abend oft überhaupt nicht mehr sprechen. Ende Jänner, nachdem ich im Büro bei einer Besprechung keinen Ton mehr herausgebracht hatte, ging ich endlich zu meiner Hausärztin. Die konnte allerdings nicht viel mit meinen Symptomen anfangen, sie tippte auf eine Entzündung der Gehirnnerven und schickte mich sofort ins Krankenhaus. Dort hatte ich das Glück, an eine Ärztin zu geraten, die sofort den Verdacht äußerte, dass es sich um Myasthenie handeln könnte.
Nachdem es Freitag abend war, schickte sie mich wieder nach Hause (die Symptome waren auch inzwischen wieder abgeklungen) und verwies mich für den folgenden Montag an den zuständigen Spezialisten.
Am Wochenende hatte ich keinerlei Symptome und ich hoffte natürlich, dass das Ganze ein Irrtum gewesen war. Ich hatte natürlich am Freitag abend gleich im Internet recherchiert und was ich da gelesen hatte, war nicht unbedingt beruhigend.
Ausserdem hatte ich, mit Ausnahme der Schluckbeschwerden keine weiteren Symptome (hängende Augenlider etc), daher versuchte ich mir einzureden, dass es doch nicht Myasthenie sei.
Am Montag hatte ich dann den Termin beim Spezialisten und nach einem Bluttest und einer Magnetresonanzthera pie erhärtete sich der Verdacht auf Myasthenie. Man hatte ein Thymom entdeckt und die Antikörperwerte im Blut deuteten ebenfalls darauf hin.
Inzwischen waren auch die Sprachbeschwerden zurückgekehrt. Daraufhin wurde mit einer Mestinontherapie begonnen, wobei die Dosis verschwindend gering war (1 Tablette (60 mg) pro Tag. Schlagartig waren die Beschwerden verschwunden.
Die Ärzte rieten dennoch zur Thymektomie, die ich dann im Juni 2003 vornehmen ließ. Glücklicherweise war eine Öffnung des Brustkorbes nicht erforderlich, die Operation verlief planmäßig und hinterließ auch kaum Spuren :-)).
Die ersten Wochen nach der Operation verliefen sehr gut, ich nahm nach wie vor die geringe Dosis Mestinon und die Ärzte signalisierten, dass ich vielleicht bald ganz damit aufhören könne. Leider verschlechterte sich im August mein Zustand wieder, die Mestinondosis musste auf 6×60 mg erhöht werden und trotzdem trat keine völlige Beschwerdefreiheit ein. Am Abend hatte ich immer wieder Probleme mit dem Sprechen und auch Schluckbeschwerden traten häufiger auf. Die Operation hatte bei mir leider das Gegenteil bewirkt, statt zu einer Verbesserung war es zu einer deutlichen Verschlechterung gekommen.
Obwohl es durch die auftretenden Symptome immer wieder zu Einschränkungen der Lebensqualität kam, wollte ich eine Umstellung auf eine Kortisontherapie vermeiden, da wir Nachwuchs geplant hatten.
Im Laufe des nächsten Jahres besserte sich die Situation auch wieder, ich konnte die Dosis wieder auf 2×60 mg Mestinon verringern. Im August 2005 wurde ich dann schwanger und die Umstellung hat sich äußerst negativ auf die Myasthenie ausgewirkt. Ich hatte massive Beschwerden und konnte oft tagelang nichts essen bzw. nicht sprechen. Natürlich waren durch die Schwangerschaft die Behandlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt. Kurz bevor ich stationär aufgenommen werden sollte, verbesserte sich mein Zustand erfreulicherweise, ich hatte zwar zeitweise noch immer Probleme beim Sprechen aber die Schluckbeschwerden waren weitgehend verschwunden, und somit war es nicht erforderlich, die Behandlung zu ändern.
Die Schwangerschaft verlief dann leider nicht ganz problemlos, wobei dies nicht zwingend mit der Myasthenie zusammenhängen musste, ich musste wegen vorzeitiger Wehen zwei Monate mehr oder weniger liegen und dennoch kam unser kleiner Sonnenschein 4 Wochen zu früh zur Welt.
Aber nach ein paar kleinen Anlaufschwierigkeit en entwickelte er sich prächtig, inzwischen ist er ein Jahr und man merkt ihm die Frühgeburt nicht mehr an.
Dem Kleinen ging es zwar bereits kurz nach der Geburt sehr gut aber die erneute Umstellung hat sich wiederum äußerst negativ auf die Myasthenie ausgewirkt. Ich bekam wieder die altbekannten Symptome, wobei diesmal in erster Linie Schluckbeschwerden auftraten und ich tagelang nichts essen konnte.
Nachdem es am Anfang der Schwangerschaft auch schon mal so arg gewesen war, wartete ich einfach zu und nahm an, dass es schon wieder besser werden würde. Aber diesmal war es leider nicht so. Es kamen dann Beschwerden mit den Augen dazu, ich hatte ständig Doppelbilder und schön langsam breiteten die Symptome auf den ganzen Körper aus. Ich hatte keine Kraft mehr in den Händen, ich konnte den Kleinen nicht mal mehr aufheben und schließlich konnte ich kaum mehr aufstehen.
Ich wollte aber noch immer nicht wahrhaben, dass es nicht besser wird und obwohl meine ganze Familie und mein Mann mich schon rund um die Uhr bedrängten, endlich ins Krankenhaus zu gehen, weigerte ich mich, da ich den Kleinen, der gerade erst zwei Monate alt war, nicht allein lassen wollte.
Erst als ich dann an einem Sonntag Vormittag im Wohnzimmer lag und meine Mestinontablette nicht mehr schlucken konnte, weil ich nicht mal mehr Wasser runterschlucken konnte und ich auch schon schwer Luft bekam, bat ich meinen Mann, die Rettung zu rufen.
Im Krankenhaus bekam ich sofort eine hohe Dosis Mestinon, worauf die Symptome schlagartig verschwanden. Der Arzt sprach schon davon, mich wieder nach Hause zu lassen. Allerdings war die Dosis zu hoch für den Körper und die Folge war ein Zusammenbruch des Kreislaufes. Daraufhin beschlossen sie, mich doch zur Beobachtung zu behalten. Das war auch gut so, denn im Laufe des Nachmittags verschlechterte sich mein Zustand trotz Mestinoninfusionen. Ich konnte weder sprechen noch schlucken, konnte meine Arme nicht mehr bewegen und meinen Kopf nicht mehr halten.
Auch die Atembeschwerden kamen wieder, ich bekam kaum mehr Luft. Daraufhin wurde ich auf die Intensivstation verlegt und es wurde mit Plasmapherese begonnen.
Nach 4 Behandlungen konnte ich wieder auf die Normalstation verlegt werden, insgesamt bekam ich 9 Behandlungen und es wurde mit einer Kortisonbehandlung begonnen.
Die Symptome verschwanden daraufhin vollständig und nach 2 Wochen Krankenhausaufentha lt konnte ich wieder nach Hause. Allerdings musste ich pro Tag 75 mg Kortison und 6×60 mg Mestinon einnehmen.
Ausserdem hatte ich noch für einige Wochen Probleme mit meinen Händen, ich konnte die Finger kaum bewegen.
Doch nach und nach verringerten sich die Beschwerden und seit August 2006 bin ich beschwerdefrei. Die Kortisondosis wurde inzwischen auf 35 mg jeden zweiten Tag reduziert und die Mestinondosis auf 2×60 mg.
Auch wenn es natürlich nicht optimal ist, für längere Zeit (vielleicht sogar für immer) Kortison zu nehmen, bin ich doch froh, dass die Beschwerden ganz verschwunden sind und ich keinerlei Einschränkungen im täglichen Leben mehr habe, und das obwohl ich seit Jänner wieder voll berufstätig bin, und es dadurch manchmal ganz schön stressig ist, da ich am Abend ja kaum zum Entspannen komme, weil ich natürlich möglichst viel Zeit mit dem Kleinen verbringen möchte.
Ich habe auch die ganze Zeit seit Ausbruch der Krankheit gearbeitet (mit Ausnahme des letzten Jahres wo ich in Karenz war) und hoffe, dass es so weitergeht. Gelernt habe ich jedenfalls, dass ich für den Fall, dass wieder mal eine Krise auftritt, nicht mehr so lange zuwarte, sondern sofort ins Krankenhaus gehe.