Jonathan W., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Mit 21 Jahren hatte ich meine ersten Anzeichen von MG. Leider am Ende 3. Lehrjahres bei meiner Ausbildung zum Nutzfahrzeugtechnik er. Erst dachte ich mir nichts bei und habe es nur für Müdigkeit gehalten aber als es immer schlimmer wurde habe ich dann mehrere Ärzte aufgesucht.

Mein Hauptproblem war am Anfang das Schlucken und damit das Essen. Ich war bei über 8 Ärzten bis man mich zum Schluss zu einem Neurologen schickte. Das war ganz gut so, denn stur wie ich bin habe ich schön weiter LKWs repariert, nicht gerade der richtige Job bei dieser Krankheit. Insgesamt hat es 4 Monate gedauert bis man MG diagnostiziert hat. In dieser Zeit bin ich auf 52 Kg runter, zum Schluss konnte ich nicht mehr sprechen und da ich nicht wusste was los war habe ich mich ziemlich schlecht gefühlt.

Ich bin ein sehr sportlicher Mensch, mache seid über 10 Jahren intensiv Kampfsport und auch so viele Extremsportarten. Allerdings hat mir MG einen ziemlichen Dämpfer verpasst. Meine Ausbildung musste ich abbrechen, was echt Mies war weil es mir Spaß gemacht hat, Klettern kann ich auch nicht mehr und Kampfsport geht auch nur bedingt. Das war meine erste Bilanz 1 Jahr nach meiner Krankheit.

Jetzt bin ich 5 Jahre älter und es hat sich einiges geändert. Ich habe eine neue Ausbildung gemeistert zum IT-Systemelektroniker (Super Job :-)), Meinen Kampfsport kann ich wieder voll ausüben ( Ju-Jutsu ;)) und mit meiner Krankheit komme ich auch gut klar. Allerdings habe ich eine Abneigung dagegen in der Öffentlichkeit zu essen, na ja ich denke einige können das von euch verstehen, das ist aber mehr psychologischer Natur. Ansonsten muss ich sagen das ich mich mit MG sehr gut arrangiert habe. Körperlich halte ich genauso gut mit wie jeder andere Mensch auch, bis ich meine Grenze erreiche. Das einzige was mich stört ist die Einnahme des Medikaments.

Ich möchte euch nur sagen man kann sich mit MG auch arrangieren und wenn vorne eine Tür zufällt öffnet sich dafür eine neue. Meine derzeitige Medikamentendosis beträgt ein ganze Retard, alle 4 Stunden eine viertel und ich denke in 2-3 Jahren benötige ich keine mehr. In sofern hoffe ich das es euch genauso geht.

Viel Glück
Jonathan