Nina E., Jahrgang 1978

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Hallo,
Im Dezember 1996 fragten mich einige Freunde während der Schule, ob ich mich tags zuvor „geprügelt“ hätte, mein Auge säh merkwürdig aus. Bis dato hatte ich nichts gemerkt, es war mir nicht bewußt, wie ich aussah. Monate vorher hatte ich Probleme mit Doppelbildern, eigentlich ja ein typisches Zeichen, aber der Augenarzt hat es nicht erkannt. Und weil das irgendwann wieder aufhörte, habe ich mir nichts weiter dabei gedacht.

Ich bin am nächsten Tag los. Mein Hausarzt hat sofort richtig reagiert, für mich tags drauf einen Termin beim Neurologen gemacht. Nach sämtlichen Tests war sich dieser aber noch nicht so sicher, ich war sogar in der Röhre, weil noch der Verdacht auf einen Tumor bestand, der sich Gott sei dank nicht bestätigte. Montags drauf musste ich wieder hin, noch ein paar Untersuchungen machen, mit dem Ergebnis, das der Neurologe mich ins Krankenhaus schickte. Dumm, es war der 23.12.96, aber was sein muss,…

Ich bin gründlich untersucht worden, CT, Punktion, direkt Medikamente gegen MG und auch noch gegen Hirnhautentzündung, aber die Ärzte haben schnell rausgefunden, das es MG ist. 2 Wochen später, gut auf die Medikamente eingestellt (125 mg Immurek, 60 mg Mestinon und Mestinon ret.). Mir ging es aber nicht besonders gut. Ich war noch keine 19, hatte das Abi anstehen und Sport als 4. Fach, liebte mein Handball und durfte von heut auf morgen keinen Sport mehr machen. Ich hatte das Gefühl, ein Welt bricht zusammen, jemand zieht mir den Boden unter den Füßen weg.

Die Ärzte in Ibbenbüren haben mich da schon über eine Thymektomie informiert und das ich gute Chancen hätte. Von Ibbenbüren aus bin ich nach Frankfurt a/M. gekommen bin. Hier wurde ich im September ´97 erfolgreich operiert. Mittlerweile hatte ich gelernt und akzeptiert, mit meiner Krankheit umzugehen, auch akzeptiert, das ich lange, vielleicht für immer, Medikamente nehmen muss. Aber es gehört irgenwann zum Alltag, und mein Vorteil war, das mir keiner die MG ansieht.

Seit dieser OP geht es mir immer besser, konnte ein halbes Jahr später als geplant meine Ausbildung zur Physiotherapeutin beginnen und spiele seit 2001 auch wieder Handball. Meine Werte sind immer besser geworden.

Im Juli 2005 habe ich angefangen, das Immurek zu reduzieren, seit Juni 2006 nehme ich keines mehr. Mestinon hatte ich bereits im Juni 2005 abgesetzt. Nun bin ich seit über einem Jahr ohne Medikamente, meine Werte haben sich ständig verbessert, bzw. besser denn je und mir geht es absolut prima. Ich hoffe, das der Zustand so lange wie möglich anhält, weil ich gerne Familie planen möchte.