Sebastian M., Jahrgang 1980

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Endlich habe ich eine Seite gefunden, wo man auch seine Geschichte erzählen kann. Möchte mal beschreiben wie es bei mir angefangen hat.

Dazu gibt es aber bei mir eine kurze Vorgeschichte. Ich hatte Ende 1998 ein schweren Verkehrsunfall mit bleibenden körperlichen Schäden (Querschnittlähmung). Seit diesem Unfall sitzte ich im Rollstuhl. Hatte vor diesem Unfall ein ganz normales Leben. Schule, Ausbildung und und und. Naja, nach diesem Unfall hat sich mein ganzes Leben komplett geändert. Trotz meiner Behinderung wollte ich arbeiten. Als erstes hab ich mir eine Ausbildungsplatz für Rollstuhlfahrer gesucht und auch gleich gefunden. (BBW in Neckargemünd)
Als zweites hab ich die 9. Klasse wiederholt und da ging es dann los bei mir.

Ich saß im Unterricht ganz vorn und bemerkte das mein linkes Augenlied ständig nach unten klappte. Erst dachte ich mir das wird sich schon wieder geben. Nach ungefähr 2 Monaten ging dies auch vorüber.

Aber als dann auch das rechte Augenlied immer wieder runterklappte hab ich mich entschlossen zum Augen Arzt zu gehen. Er konnte bei mir absolut nichts festellen. Obwohl ich ihm alles so geschildert hab. Es wurde von Tag zu Tag immer schlimmer.

Dann ging es erst richtig los. Ich hatte akute Schluck, Kau, Redeprobleme. Mir ging oft die Luft aus, bis ich eines Tages nichts mehr konnte. Lag nur noch im Bett. Darauf schickten meine Eltern mich ins Krankenhaus. Die hatten auch keine einzigste Ahnung was mit mir los wäre.

Dann hatte mich mein Hausarzt in eine Nervenklinik bei Arnsdorf verlegen lassen und die haben innerhalb 30 sek. meine Krankheit festgestellt. Als sie mir dann so ein Mittel gesprizt haben, damit sie sicher sind das es auch wirklich die Krankheit ist hatte ich meine volle Kraft wieder. Aber leider nur für 15 min. Mann, das war vielleicht ein schönes Gefühl.

Sie versuchten es mit wenigen Milligramms von Mestinon. Aber irgendwie schlug es nicht an. Dann eines Nachts bekam ich keine Luft mehr und war – ja wie soll ich das jetzt sagen? ich glaub das nennt man klinisch tot. Sie haben versucht mich 3x wieder zurück zu holen was ihn auch glücklicherweise gelang.

Sie entfernten meine Thymus-Drüse, und dachten das es dann besser würde werden. Aber falsch gedacht. Das selbe trat wieder auch und sie begonnen wieder mich zurück zu holen. Es waren echt harte Zeiten.

Glücklicherweiße haben sie dann eine Tablettentherpie bei mir gemacht, weil die Tabletten vom Querschnitt vertagen sich nicht mit den Myasthenie Gravis Tabletten und das selbe umgekehrt. Es hat echt lang gedauert bis sich die richtige Einstellung hatten.

Dies ist jetzt über 3 Jahre her und mir geht es richtig gut. Ich befinde mich jetzt im 2. Ausbildungsjahr als Nachrichtengrerätemechaniker. Es macht mir höllischen Spaß, wieder fit zu sein. Habe mich sogar getraut den Führerschein zu machen. Ich hoffe das ich anderen Leuten mit Myasthenie Gravis ein wenig Hoffnung machen kann. Denn mein Motto ist:

„Die beste Krankheit taugt nix“

Immer nach vorn schauen