Steffi B., 1975

Erfahrungsberichte: Myasthenia gravis

Als bei mir die Krankheit losging war ich 14 Jahre alt. Ich hatte damals zunehmend Probleme beim Laufen, Treppen steigen, Arme heben, Schreiben und Kauen. Nach endlosen Arztbesuchen und Krankenhausaufentha lten stellte man bei mir die Diagnose MG (den ausführlichen Bericht lasse ich mal weg). Es folgten Jahre mit vielen Auf´s und Ab´s.

2003 lernte ich meinen jetzigen Mann kennen. Meine MG hatte sich innerhalb von zwei Jahren so gut stabilisiert, dass wir über Nachwuchs nachdachten (zum damaligen Zeitpunkt nahm ich 5 x 60 mg Kalymin und 2 x 50 mg Imurek Tabletten täglich). Wir informierten uns schon mal im Internet über MG in der Schwangerschaft und hielten Rücksprache mit meiner behandelnden Neurologin. Meine Neurologin (mittlerweile leider in Rente) riet uns, mindestens 3 Monate vor Beginn des „übens“ die Imurek Tabletten abzusetzen. Also setzte ich im September 2005 die Imurek – Tabletten ab.

Vier Monate später war es dann soweit. ICH WAR SCHWANGER!!!!!! Wir waren überglücklich.

Meine Schwangerschaft verlief ganz normal, sie wirkte sich sogar positiv auf meine Myasthenie aus. Mittlerweile nahm ich nur noch 1 x 60 mg Kalymin täglich, es gab sogar Tage an denen ich kein Kalymin brauchte. Die Kontrollen bei meiner Frauenärztin verliefen ohne Beanstandungen und auch meine Neurologin war sehr zufrieden mit mir. Ich fühlte mich super und genoss es schwanger zu sein.

Nur in den letzten 8 Wochen der Schwangerschaft machte mir zunehmend die MG zu schaffen. Meine Kraft ließ nach, ich bekam wieder Probleme beim Treppen steigen und laufen, musste mich nach kleineren Anstrengungen öfter mal ausruhen. Leider musste ich auch die Tablettendosis auf 4 x 60 mg Kalymin täglich erhöhen. Naja, ich versuchte weiter positiv zu denken und mich nicht verrückt zu machen.

Da ich, seit der Feststellung der Myasthenie, in der Berliner Charité in Behandlung war und mich dort sehr gut aufgehoben fühlte, entschlossen mein Mann und ich uns dazu in der Charité zu entbinden. Kurz vor dem errechneten Geburtstermin wurde ich vom Frauenarzt in die Klinik eingewiesen. Eine Woche später war es soweit, unser Sohn kam zur Welt. Er wurde sofort von einem Kinderarzt und Kinderneurologen untersucht und unter Beobachtung auf die Neonatologie verlegt. Zwei Tage später zeigte er Anzeichen einer Neugeborenen-MG (neonatale Myasthenie), er hatte Atemprobleme und Probleme beim Trinken (bis dahin wurde er gestillt). Klar wussten wir vorher, dass so etwas passieren konnte, aber trotzdem waren wir völlig fertig (war `ne ziemlich harte Zeit für uns). Die Ärzte setzten daraufhin erst einmal die Muttermilch ab und gaben ihm Teophilin zur Atemunterstützung. Die Atemaussetzer verschwanden und wir waren erleichtert. Eine Bestimmung der Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper bei unserem Sohn ergab eine deutlich erhöhte Antikörperkonzentration.

Ein paar Tage später setzten die Ärzte das Teophilin ab und ich durfte meinem Sohn wieder Muttermilch geben. Kurz darauf zeigten sich die Symptome einer Neugeborenen-MG erneut. Da jedoch das Absetzen des Teophilin und die Weitergabe der Muttermilch gleichzeitig erfolgten, wusste man nicht woran es tatsächlich liegt. Wir warteten noch einen weiteren Tag ab, aber es wurde nicht besser. Da wir im Internet gelesen hatten, dass beim stillen Acetylcholin-Rezeptor-spezifische Antikörper oral auf das Kind übertragen werden können, entschlossen wir uns unserem Sohn keine Muttermilch mehr zu geben und teilten dies auch den Ärzten mit. Diese reagierten auf unseren Entschluss sehr verständnisvoll und von da an bekam unser Sohn nur noch Flaschenmilch. In den darauf folgenden Tagen zeigte er keine weiteren Anzeichen einer Neugeborenen MG und nach insgesamt 14 Tagen im Krankenhaus konnten wir endlich nach Hause. Eine nochmalige Kontrolle des Acetylcholin-Rezeptor-AK ca. zwei Monate später ergab, dass die Antikörperkonzentration deutlich rückläufig war.

Mittlerweile ist unser Sohn 13 Monate alt und entwickelt sich prächtig. Er ist unser ganzer Stolz. Meine Myasthenie hat sich im Vergleich vor meiner Schwangerschaft verbessert (nehme heute 4 x 60 mg Kalymin täglich und bislang keine Imurek Tabletten). Die Babypause werde ich in zwei Tagen beenden und wieder arbeiten gehen. Ich bin mal gespannt wie ich den Spagat zwischen Beruf und Familie meistern werde und hoffe, dass meine Myasthenie weiter so gut mitspielt. Aber ich bin ja von Haus aus Optimist…