Fit für den Notfall

Normalerweise verursacht die Myasthenie keine lebensbedrohlichen Probleme. Aber jeder Myastheniker kann jederzeit in Situationen geraten, in denen sofortige Hilfe nötig wird – und kann dann vielleicht nicht mehr sprechen. Ursache dafür muß gar nicht die Myasthenie sein – auch bei stabiler Myasthenie kann man z.B. einen Unfall haben, bewußtlos werden u.ä. Und für diese Fälle sollte man vorsorgen.

  • Trag immer einen Notfallpass bei Dir. Solche gibt es speziell für Myasthenia gravis bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft,  bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (beide Adressen bei den Links) und beim Hersteller von Mestinon (ICN Pharmaceuticals Germany, Bolognerostrasse 82-84, 65929 Frankfurt/Main, Tel. 069/3399040, Fax 069/339904901, der Ausweis ist kostenfrei) fix und fertig, nur noch Name und ein paar persönliche Daten müssen ergänzt werden. Aber man kann sich natürlich auch einen eigenen Pass basteln. Darauf sollten folgende Details unbedingt zu finden sein:
    • der Hinweis darauf, das Du Myasthenie hast
    • ein Hinweis auf die Besonderheiten bei Narkose (extreme Empfindlichkeit gegenüber muskelentspannenden Mitteln)
    • Dein Name samt Anschrift
    • die Telefonnummmer des behandelndem Neurologen
    • mindestens eine Telefonnummer von Angehörigen oder guten Freunden, die sich mit der MG einigermaßen auskennen
    • eine Liste der täglichen Medikamente, am besten mit Uhrzeit für die Einnahme
  • Sorge dafür, das sich Deine Angehörigen und gute Freunde mit der Myasthenie auskennen. Zumindest ein vertrauter Mensch sollte über unverträgliche Medikamente und die täglichen notwendige Tabletten und über sonstige Besonderheiten Bescheid wissen und zudem die Adresse des behandelnden Neurologen kennen.
  • Bewahre den Notfallpass so auf, das er im Notfall auch zu finden ist!
  • Menschen, mit denen Du regelmäßig zu tun hast, sollten wissen, das Du Myasthenie (oder zumindest „so eine komische Muskelkrankheit“) hast, das in Notfällen der Arzt darüber informiert werden muß und das Du einen Notfallpass mit den wichtigsten Informationen dabei hast.
  • Wenn Deine Myasthenie Dir gerne das Sprechen schwer macht, kannst Du Dir für zu Hause ein Tonband mit den wichtigsten Infos besprechen. Im Notfall kannst Du dieses Tonband dann an den Telefonhörer halten und so Deine Daten an die Notrufzentrale weitergeben. Beim Notruf mußt Du Deinen Namen nennen, den Grund Deines Anrufes, Deine Adresse und solltest unbedingt auf die Myasthenie hinweisen. Und natürlich ist es ratsam, auch darauf hinzuweisen, das Du den Notruf per Band abspielst, weil Du wegen Atemnot oder Sprechproblemen nicht reden kannst.
  • In manchen Orten hält der Notruf auch eine Faxnummer für den Hilferuf bereit.